Gasteiner Heilstollen
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Erfahrungsbericht: Ein Leben mit Fibromyalgie

Sandras (54) Leben steht im Zeichen der chronischen Schmerzerkrankung Fibromyalgie. Schon seit ihrer Jugend hat sie Schmerzen und die Erkrankung führt sie bis zur Frühberentung. Dennoch schafft es die lebensfrohe Frau, positiv mit der Erkrankung umzugehen. Ein Interview über die Höhen und Tiefen ihres Lebens und warum es ihr wichtig ist, der Erkrankung auch in der Öffentlichkeit ein Gesicht zu geben.

Frau Klossowski, unter Fibromyalgie versteht man eine chronische Schmerzerkrankung, die oft am ganzen Körper auftritt. Wann haben sich bei Ihnen die ersten Symptome bemerkbar gemacht?

„Rückblickend würde ich sagen, dass ich schon im Alter von 13 Jahren an Fibromyalgie litt. Damals hat man das als die klassischen Wachstumsschmerzen abgetan, aber im Prinzip lebe ich seither mit Schmerzen und bin auch seit meinem 13. Lebensjahr in Behandlung. Seit meiner Jugend wechselten sich schmerzfreie und schmerzhafte Phasen ab, mit etwa 30, als ich viel Stress hatte, haben sich die Schmerzen immer mehr verstärkt.“

Und seither?

„Nach der Geburt meiner Tochter, mit Mitte 30, wurden die Schmerzen immer schlimmer. Seit 2006 habe ich überhaupt keine schmerzfreien Phasen mehr.“

Es dauerte aber noch 12 Jahre, bis Sie endlich wussten, dass Sie unter Fibromyalgie leiden.

„Richtig. Das war ein langer Weg mit vielen Arztbesuchen und wenig Fortschritt. 2008 meinte ein Rheumatologe zu mir, ich hätte nichts, würde mir alles nur einbilden und es läge an der Psyche. Später stellte man eine chronische Schmerzdiagnose und behandelte entsprechend. Erst 2018 wurde schließlich die Diagnose Fibromyalgie gestellt, obwohl sich zu diesem Zeitpunkt seit 10 Jahren an den Symptomen nichts geändert hatte.“

Wie fühlt sich denn ein Fibromyalgie-Schmerz an?

„Bei mir sind es Schmerzen am ganzen Körper, vergleichbar mit heftigen Gliederschmerzen, die man von viralen Infekten kennt. Bei mir betreffen sie manchmal den ganzen Körper, manchmal Arme und Beine, aber immer Nacken und Rücken. Wobei die Schmerzintensität und die Schmerzqualität auch immer wechseln.“

Ihre Fibromyalgie zeigte sich nicht nur in Schmerzen, was haben Sie sonst noch für Symptome?

„Neben den Schmerzen leide ich besonders oft auch unter Fatigue, also unter einem Erschöpfungssyndrom. Auch kenne ich starke Konzentrationsstörungen, was man auch als Brain Fog (dt. = Gehirnnebel) bezeichnet. Und auch Symptome von Reizblase und Reizdarm gibt es bei Fibromyalgie. Das sind alles Nebenerscheinungen, die viele nicht kennen und auch viele Betroffene nicht mit der Erkrankung in Verbindung bringen.“

Dabei ist es aber nicht geblieben, oder?

„Nein. Ich habe versucht, mit Physiotherapie und Schmerzmedikamenten einigermaßen über die Runden zu kommen und war auch einige Male in Klinken und habe spezielle Schmerztherapien gemacht. Aber alles hat nur kurzfristig und auch nicht richtig geholfen. Das schlägt natürlich irgendwann auch auf die Psyche. So kamen ein Burnout und schließlich auch eine Depression dazu.“

Haben Sie zu dieser Zeit gearbeitet?

„Ja. Bis zu meiner Berentung 2020 habe ich immer gearbeitet. Erst als Hebamme, später nach einer Umschulung als Bürokauffrau. Aber es war oft schwierig. Nur die tägliche Höchstmedikation an Schmerzmittel hat geholfen, den Alltag und die Arbeit zu überstehen. Und natürlich gab es dann auch immer mal Schwierigkeiten im Job, weil es Fehlzeiten gab. Aber ich war einfach nicht so belastbar und habe nur ‚schlecht als recht‘ funktioniert. Ich habe oft versucht durch Jobwechsel doch noch etwas zu finden, was besser mit der Fibromyalgie vereinbart ist, aber das hat nicht geklappt. 2019 bin ich dann komplett zusammengeklappt.“

Was war das genau für eine Zeit?

„2019 ging es mir so schlecht, dass ich keine Lebensqualität mehr hatte. Ich war seit 10 Jahren alleinerziehend – im Prinzip kann man sagen, dass meine Ehe die Schmerzerkrankung nicht überlebt hat – mit meiner Tochter, die mich damals sehr unterstützt hat. Ich war nicht mehr in der Lage meinen Haushalt zu schaffen. Selbst das Nötigste habe ich kaum noch hinbekommen. Hobbys hatte ich zu diesem Zeitpunkt eigentlich keine mehr und auch kaum noch soziale Kontakte. Ins Kino gehen oder sich mit Freunden treffen war einfach nicht möglich, weil ich vor Schmerzen keine eineinhalb Stunden mehr sitzen konnte.“

Und kein Arzt konnte Ihnen helfen?

„Ehrlicherweise muss ich sagen, dass die Kontakte zu den Ärzten fast immer schwierig waren. Zu Beginn lag das sicher auch daran, dass die Krankheit Fibromyalgie kaum bekannt war. Das hat sich heute ein bisschen gebessert. Aber es ist immer noch schwer, einen Arzt zu finden, der einen ernst nimmt. Um ein Beispiel zu nennen: Als ich den Rentenantrag gestellt habe, schwang immer mit, dass ich mich anstelle und ja eigentlich keinen Bock mehr habe zu arbeiten. Als ich mit der Empfehlung für Physiotherapie von einer Reha kam, wurde mir die verweigert. Das macht es zusätzlich schwer. Von den Medikamenten hat auch keines wirklich geholfen, egal ob das Antidepressiva, Opiate oder eben die klassischen Schmerzmittel waren.“

Wie ging es dann weiter?

„2019, als es mir so schlecht ging, bin ich im Internet auf den Gasteiner Heilstollen aufmerksam geworden. Den Stollen aber auch die Therapie fand ich hochspannend. Am liebsten hätte ich ihn sofort ausprobiert, aber dann kam Corona. So war ich erst 2023 das erste Mal im Gasteinertal zur Kur.

Wie haben Sie die erste Einfahrt erlebt?

„Ich war sehr neugierig, hatte aber auch Respekt, weil ich schon ein Hauch von Platzangst habe. Ich muss sagen, beeindruckt hat mich, dass alles so wunderbar organisiert ist. Der Heilstollen funktioniert wie ein Uhrwerk und auch die Mitarbeiter sind sehr freundlich. Nach der anfänglichen Aufregung habe ich mit der Zeit eine gewisse Routine bekommen, mich sicherer gefühlt und konnte mich im Berg viel besser entspannen. Die reizarme Umgebung und die Wärme tuen mir sehr gut.“

Sind die Fibromyalgie-Schmerzen denn besser geworden?

„Ja. Eigentlich schon während der ersten Kur. Klar gab es manche Tage, an denen ich sehr erschöpft war, die Schmerzen aber wurden besser. Ich hatte plötzlich viel Energie, konnte lange Spaziergänge machen. Die Schmerzlinderung hat sehr gut angehalten und heute habe ich viel mehr Energie.“

Sie sind ein sehr lebensfroher, positiver Mensch und teilen Ihre Erfahrungen auch in der Öffentlichkeit. Sie haben ein Buch geschrieben und sind auch auf Instagram sehr aktiv. Warum?

„Ich habe in den letzten Jahren viel im Bereich Dankbarkeit und Achtsamkeit für mich gemacht und mir auch professionelle Hilfe gesucht, das hilft sehr im Umgang mit der Fibromyalgie. Ich habe viel Lust, das Thema Fibromyalgie auch für andere greifbar zu machen, weil ich mir so etwas damals gewünscht hätte. Daher habe ich das sehr persönliche Buch geschrieben. Es soll anderen helfen, sich eben nicht so hilflos zu fühlen. Ich will sozusagen anderen die Möglichkeit geben, sich zu informieren, sich auszutauschen und sich auch eine Portion Motivation abzuholen. Fibromyalgie ist schon ein Herzensthema.“

Haben Sie abschließend noch einen Tipp für andere Betroffene?

„Man sollte sich so viel Hilfe wie möglich holen, ausprobieren was hilft und vor allem selbst aktiv werden. Einfach abwarten und auf die richtige Pille hoffen, das funktioniert nicht. Und natürlich: den Heilstollen probieren. Das ist simpel und genial und vor allem frei von Nebenwirkungen!“

Vielen herzlichen Dank für das Gespräch!


Buchtipp

Schmerz-Gepäck
Mutmachbuch – Ein Jahr in meinem Leben mit Fibromyalgie und anderen ungebetenen Gästen

Von Sandra Klossowski

Begleite mich durch ein Jahr auf meiner Heilreise mit Fibromyalgie und anderen unsichtbaren Erkrankungen. Ich zeige Dir offene und ehrliche Einblicke in meinen Alltag mit chronischer Erschöpfung und Schmerzen, und was mir hilft, mit meinen Erkrankungen zu leben, welche Rolle Akzeptanz und Dankbarkeit dabei spielen und welche Erfahrungen ich im Medizindschungel gemacht habe. Erlebe mit mir, wie sich mein schwerer Schmerzgepäck-Rucksack leichter durchs Leben tragen lässt. Das Buch erzählt von meiner Reise, an deren Ende nicht unbedingt die Heilung, aber mehr Lebensqualität steht. Es erwarten Dich abwechslungsreiche und spannende Kapitel, denn dies ist kein Jammerbuch! Aufgrund der kurzen Kapitel ist das Buch gut lesbar.

Gesundheit, Ernährung & Fitness
Paperback
290 Seiten
ISBN-13: 9783756817450
Verlag: Books on Demand
Erscheinungsdatum: 09.01.2023
Sprache: Deutsch


Informationen zur Kur

Die Kur im Gasteiner Heilstollen lindert Beschwerden bei vielen Krankheiten nebenwirkungsfrei für viele Monate. Die Therapie machen Patienten meist im Rahmen einer Kur, bei der sie mehrfach mit einem Stollenzug ins Berginnere fahren.

Fordern Sie Informationen zur Heilstollen-Kur an, nehmen Sie unsere medizinische Beratung in Anspruch oder lassen sich beim Kurantrag beraten:

 

2 Comments

  1. Ilse Pacher sagt:

    Leide auch schon jahrelang unter der Fibromyalgie. Dauerschmerz und Erschöpfungssyndrom. Leider wird der Heilstollen bei einer Kur von der Krankenkasse nicht genehmigt. Ich bin 65 Jahre alt und da ist es sowieso schon schwierig überhaupt eine Kur bewilligt zu bekommen.
    Die Radonwannenbäder sind aber auch für eine kurze Zeit schmerzlindernd.

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