Fibromyalgie: Wie die Behandlung ohne Medikamente gelingt

Barbara (68) leidet seit über 20 Jahren an Fibromyalgie. Hinter ihr liegen eine Odyssee an Arztbesuchen, unzählige verschiedene Behandlungen und zahlreiche Medikamenten-Cocktails. Geholfen hat nichts. 2021 fand die aktive Wolfsburgerin für sich eine Lösung: Durch die regelmäßigen Einfahrten in den Gasteiner Heilstollen hat sie eine Behandlung ohne Medikamente gefunden, die sie von den Schmerzen ihrer Fibromyalgie für 10 Monate im Jahr befreit. Wir haben mit ihr über ihre Erfahrungen gesprochen.

Sie leiden seit Ihrem 45 Lebensjahr an Fibromyalgie. Wie genau hat sich bei Ihnen die schmerzhafte Erkrankung bemerkbar gemacht?

„Im Jahr 2000 haben sich bei mir die ersten schlimmen Schmerzen gezeigt. Damals habe ich Problemkinder in einem Bulli zur Schule gefahren und merkte, dass ich kaum mehr sitzen oder aus dem Auto austeigen konnte, weil mir alles so weh tat. Zudem litt ich unter Anlaufschmerzen. Es dauerte also immer zwei, drei Minuten, bis ich nach dem Aufstehen überhaupt laufen konnte, weil sich alles so steif angefühlt hat. Auch im Liegen taten mir die Beine und Füße so weh, dass ich kaum noch in den Schlaf fand. Diese Zustände schaukelten sich in den darauffolgenden 11 Jahren immer mehr hoch und weiteten sich auf alle möglichen Körperstellen aus. Das Hauptproblem in dieser Zeit aber war, ich wusste nicht woher die Schmerzen kamen.“

Kein Arzt hatte eine Idee?

„Nein – und ich habe einen wahren Ärztemarathon hinter mir. Manchmal ist es mir auch passiert, dass mich die Ärzte nicht ernst genommen haben, obwohl ich mich vor Schmerzen gar nicht mehr bewegen konnte.“

Konnten Sie denn überhaupt einen normalen Alltag bewältigen?

„Ich habe mir lange Zeit nicht eingestanden, dass es nicht ging. So habe ich zum Beispiel die ganze Zeit gearbeitet. Als Verkäuferin musste ich auch abends den Laden wischen und die Sachen einräumen. Ich habe mich da durchgekämpft, obwohl ich nicht einmal mehr knien oder mich bücken konnte. Manchmal habe ich nachts geweint, weil es eigentlich nicht mehr ging. Auch zu Hause war nicht mehr viel möglich. Eigentlich bin ich ein sehr aktiver Mensch. Ich liebte es zum Beispiel mit einem meiner sieben Enkelkinder Zeit zu verbringen oder einen langen Spaziergang mit dem Hund zu machen. Ohne Schmerzmittel ging aber überhaupt nichts mehr. Selbst im Urlaub konnte ich mir nur Dinge anschauen, wenn ich starke Medikamente nahm und die Nebenwirkungen ausgehalten habe.“

Dieser Zustand hat sie über 11 Jahre begleitet, wie haben sie schließlich erfahren, dass es die Fibromyalgie war, die sie so gequält hat.

„Es hielt noch sehr viel länger an, aber nach 11 Jahren hatte ich wenigsten einen Namen für die Krankheit. Davor war ich Dauergast bei verschiedenen Hausärzten und Rheumatologen, das müssen bis zu 25 gewesen sein! Und jeder hatte eine andere Idee. Einer meinte, die Schmerzen kämen von den Zähnen, so dass ich mir schließlich fast alle Zähne habe ziehen lassen. Am Ende hatte ich 2 Prothesen, viel Geld ausgegeben und trotzdem noch Schmerzen. Ein anderer schickte mich in eine Privatklinik, in der mir der Knorpel des linken Knies komplett abgefräst wurde. Anschließend saß ich sechs Wochen im Rollstuhl und mit dem Knie ging überhaupt nichts mehr. Ich bekam schließlich eine Knieprothese, hatte aber trotz Reha immer noch Schmerzen – und ein humpelnder Gang ist mir seither geblieben. Nach den vielen Jahren hatte ich dann aber auch Glück: ich kam über Umwege zu einem Rheumatologen in Hannover und dort wurde endlich die Diagnose Fibromyalgie gestellt.“

Sie haben es schon angedeutet, Ihr Leidensweg aber war noch nicht vorbei. Wie ging es weiter? Haben Behandlungen oder Medikamente geholfen?

„Die Medikamente haben tatsächlich nur bedingt geholfen. Ich habe dann unterschiedliche Schmerztherapien verordnet bekommen. In einer Schmerzklinik bekam ich einen Medikamenten-Cocktail mit Morphium, der mir unglaublich heftige Nebenwirkungen bereitete. Die Medikamente waren so stark, dass ich solches Herzrasen bekam, dass ich dachte, ich würde einen Herzinfarkt erleiden. Dann kam noch eine Klinik, noch ein Tablettencocktail und wieder Nebenwirkungen. Da habe ich die Notbremse gezogen, alle Behandlungen abgebrochen und mir geschworen, dass ich keine Medikamente mehr nehme. Die Krönung war noch, als ich bei einem Hausarzt meine Blutwerte bekam und dieser zu mir sagte, ich müsse weniger Alkohol trinken. Dabei trinke ich vielleicht mal ein Glas Wein. Das waren schon die Auswirkungen der Medikamente.“

Aber ohne Medikamente müssen Sie starke Schmerzen gehabt haben!

„Ja, das stimmt. Aber ich wollte es unbedingt ohne Medikamente durchstehen und habe Schmerzmittel wirklich nur im absoluten Notfall genommen. Irgendwann habe ich erkannt, dass die Schmerzen schlimmer werden, wenn ich viel Stress habe. Ich habe mir aber gesagt, mach das Beste draus!“

Und das haben Sie.

„Ja. In einer Zeit, als es meiner Tochter nicht so gut ging und ich sehr mitgelitten habe, verstärkten sich die Schmerzen durch den psychischen Stress enorm. Danach habe ich versucht, eine Klinik zu finden, die sich auf Fibromyalgie spezialisiert hat. Die habe ich zwar nicht gefunden, aber ich bin so auf den Gasteiner Heilstollen gestoßen. Nachdem ich das ganze Informationsmaterial durchgelesen habe, dachte ich: Was hast du zu verlieren? Probiere es einfach aus! Ich stellte einen Kurantrag, der auch sofort bewilligt wurde und fuhr 2021 nach Bad Gastein.“

Wie haben Sie die erste Einfahrt erlebt?

„Ich bin mit gemischten Gefühlen eingefahren. Ich empfand den Heilstollen als sehr heiß, teilweise auch sehr eng. Ich habe die ganze Zeit gehofft, dass ich das durchhalte. Die Einfahrten empfand ich schon als sehr anstrengend und sie haben mich sehr müde gemacht. Die Ärzte haben mir aber schon vorher mitgeteilt, dass auch die Schmerzen während der ersten drei, vier Einfahrten zunehmen können und dass dies ein gutes Zeichen ist, weil der Körper auf die Therapie reagiert. Daher war ich gut vorbereitet und habe darauf vertraut, dass es besser wird. Nach der zweiten Einfahrt habe ich den Aufenthalt im Stollen auch als sehr angenehm, wohltuend und entspannend empfunden.“

Sind die Fibromyalgie-Schmerzen denn besser geworden?

„Tatsächlich wurde in der zweiten Woche alles besser. Ich hatte sehr viel weniger Schmerzen. Während ich in der ersten Woche auf einer Skala von 1 bis 10 noch Schmerzen bei 8 bis 9 hatte, waren es in der zweiten Woche nur noch 6 und in der dritten sogar nur noch 4. Als ich dann wieder zu Hause war, etwa zwei Wochen später, hatte ich überhaupt keine Schmerzen mehr! Plötzlich konnte ich wieder lange Spaziergänge mit dem Hund machen. Ich war so voller Freude, dass ich jeden Tag meine Kinder angerufen habe und erzählt habe wie lange ich unterwegs war. Und das alles ohne Medikamente und ohne Schmerzen!“

Wie lange hält bei Ihnen die Schmerzfreiheit nach der Behandlung an?

„Der Effekt hält etwa 9 bis 10 Monate an. Daher fahre ich nun einmal im Jahr in den Heilstollen. Für mich ist der September der perfekte Monat, weil meine Fibromyalgie-Schmerzen vor allem im Winter sehr stark sind und ich so gut über diese schlimme Jahreszeit komme.“

Übernimmt Ihre Krankenkasse denn nach wie vor die Kosten für die Behandlung?

„Leider nicht. Ich habe mich sehr intensiv darum bemüht, aber die AOK in Niedersachsen zahlt die Kur nur alle drei Jahre. Das ist in anderen Bundesländern anders und sehr frustrierend. Also mache ich es jetzt so, dass ich alle drei Jahre die Kur von der Krankenkasse bezahlt bekomme und dann drei Wochen nach Bad Gastein fahre. In den beiden Jahren dazwischen bezahle ich 10 bis 14 Tage aus eigener Tasche. Das kostet natürlich ein bisschen was, aber ich kann nun wieder nebenbei arbeiten und verdiene mir so den Heilstollen. Es ist nach 21 Jahren ein extremer Fortschritt, dass meine Beschwerden so viele Monate im Jahr weg sind und das ist es mir einfach wert! Ich bin sehr dankbar, dass es den Heilstollen gibt. Nicht nur wegen der medizinischen Wirkung. Die Therapeuten und die Ärzte sind so kompetent und freundlich, das ist wirklich unbezahlbar!“

Nun ist Fibromyalgie eine Erkrankung, die manchmal schwer anderen zu erklären ist. Wie geht Ihre Familie damit um?

„Sehr gut. Meine Familie hat sehr viel Verständnis. Leider leidet meine jüngste Tochter auch an Fibromyalgie. Wir unterstützen uns gegenseitig. Sie würde auch unglaublich gern in den Heilstollen einfahren, leidet aber leider an Platzangst, so dass das nicht möglich ist.“

Gibt es etwas, was Sie anderen Fibromyalgie-Patienten mit auf den Weg geben würden?

„Ich kann nur jedem dringend empfehlen, den Heilstollen auszuprobieren! Etwas Besseres gibt es nicht! Außerdem ist es ganz wichtig, nicht aufzugeben. Ich habe leider viele getroffen, die den Mut schon verloren haben. Daher kann ich nur sagen: Lasst euch nicht hängen, versucht es!“

Vielen herzlichen Dank für das Gespräch!

Informationen zur Kur

Die Kur im Gasteiner Heilstollen lindert Beschwerden bei vielen Krankheiten nebenwirkungsfrei für viele Monate. Die Therapie machen Patienten meist im Rahmen einer Kur, bei der sie mehrfach mit einem Stollenzug ins Berginnere fahren.

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