Morbus Bechterew: Endstadium mit Mitte Zwanzig?

Patient berichtet – vom Rollstuhl zurück ins normale Leben

Morbus Bechterew ist entgegen landläufiger Ansicht keine Krankheit älterer Menschen. Zwar zeigen sich die Spätfolgen der Erkrankung – die Lendenwirbelsäule flacht ab und im Brustwirbelbereich entsteht ein Buckel – oftmals erst im hohen Alter, die Krankheit selbst bricht jedoch meist zwischen dem 15. und 35. Lebensjahr aus. Nicht immer sind die Symptome des Morbus Bechterew eindeutig und meist braucht es viele Jahre bis zur richtigen Diagnose.

Auch bei Martin Schroth brach Morbus Bechterew in sehr jungem Alter aus. Schon bevor er das 18. Lebensjahr erreichte, traten erste unspezifische Beschwerden wie Rückenschmerzen auf. Mit 18 Jahren waren seine Schmerzen so stark, dass ein Arzt zunächst die Scheuermann-Krankheit diagnostizierte. Zwei Jahre später bei einem Aufenthalt in einer Rheumaklinik erhielt er schließlich die Diagnose Morbus Bechterew, mit der er nun mehr als 40 Jahre lebt. Wir haben mit ihm über seine Krankheit gesprochen und über seine verzweifelte Situation mit Mitte Zwanzig, als er vor Schmerzen schon im Rollstuhl saß.

Herr Schroth, in jungen Jahren eine so schwere Diagnose zu erhalten, muss furchtbar gewesen sein. Wie ist es Ihnen in dieser Zeit ergangen?

„Als die Diagnose Morbus Bechterew gestellt wurde, begann ein langer schmerzvoller Weg voller Therapien und Medikamente. Meine Schmerzen gingen von einem Körperteil auf den anderen über. Meine Bewegungsfähigkeit wurde immer eingeschränkter und ich konnte mich nur mit großer Mühe fortbewegen. Beim Röntgen stellte man fest, dass mein Oberkörper bereits völlig verknöchert war. Mein Röntgenbild sah aus wie der Panzer einer Schildkröte und nicht wie der eines jungen Menschen. Das erklärte auch meine oftmalige Atemnot.“

Der Schmerz war das Hauptsymptom?

„Ja. Und ich wurde als psychischer Hypochonder abgestempelt, weil es überall wehtat. Ein Arzt sagte bei einer Einspritzung, ich solle mich entscheiden, wo es denn nun überhaupt weh tut. Mit 25 Jahren saß ich dann sogar einige Wochen im Rollstuhl, weil kein selbständiges Gehen mehr möglich war.“

Das klingt fast nach einem Endstadium der Erkrankung. Was haben Sie dagegen getan?

„Ich nahm zahlreiche Tabletten, damit die Schmerzen erträglich wurden. Aber nichts half mir. Ich wurde mit Medikamenten regelrecht vollgepumpt, aber selbst hohe Mengen an Cortison, Schmerzmitteln etc. erzielten keine wirkliche Linderung. Zwischendurch waren die Schmerzen so stark und ich nahm so viel Cortison, dass ich mich nicht einmal an den Namen meines 1-jährigen Sohnes erinnern konnte. Aber es half nichts. Nur die Nebenwirkungen der starken Medikamente wurden immer mehr zur Realität. Ich war ständig todmüde und körperlich am Ende. Durchfall, Darm- und Magenprobleme waren da schon meine täglichen Begleiter.“

Wie ging es weiter?

„Das Ganze gipfelte in einer Tablettenvergiftung. Die Ärzte waren am Ende ihrer medikamentösen Therapien angekommen, es gab keine weiteren Ausweitungsmöglichkeiten für mich. So erlitt ich im Jahr 2013 innerhalb eines Jahres gleich drei leichtere Schlaganfälle. Vom Gasteiner Heilstollen hatten wir bereits über Verwandte gehört, die dort zur Kur waren. Meine Frau drängte darauf, die Therapie im Radonstollen zu versuchen. Allerdings hatte ich wirklich wenig Hoffnung, dass mir überhaupt noch etwas helfen könnte. Aber was hatte ich schon zu verlieren?“

Warum haben Sie gedacht, der Gasteiner Heilstollen könnte nicht helfen?

„Kein Arzt hatte mich je auf diese Therapieoption aufmerksam gemacht und ich war sicher, dass das nichts bringen würde. Wie soll ein Heilstollen denn Schmerzen lindern können? Außerdem mussten wir alles selber bezahlen und ich dachte mehr als 60 Euro für eine Einfahrt sei schon sehr teuer. Heute weiß ich es besser.“

Sie haben es also doch ausprobiert?

„Ja, ich hatte ja nichts zu verlieren. Wir waren 2015 zum ersten Mal zur Kur mit 10 Einfahrten in den Gasteiner Heilstollen. Bei der Anreise konnte ich vor Schmerzen nicht einmal mein Auto selbstständig lenken, sondern musste chauffiert werden. Die Stolleneinfahrten waren anstrengend für mich, ich kämpfte mit Atemnot und Panik, keine Luft mehr zu bekommen. Aber schon nach den ersten 5 Einfahrten merkte ich eine Verbesserung meiner Symptome. Nach der ganzen Kur waren die Schmerzen wie weggeblasen. Ich konnte es kaum fassen.“

Das ist ein außergewöhnlicher Kurerfolg, meist tritt die Heilstollen-Wirkung etwas verzögert ein.

„Der Arzt im Heilstollen sagte das damals auch. Aber bei mit waren nach der 1. Kur alle Schmerzen weg. Ich fuhr selbst mit dem Auto wieder nach Hause und war danach annähernd 10 Monate schmerzfrei. Ich brauchte keine einzige Tablette mehr. Damit kam auch meine Lebensfreude wieder zurück und mein Leben war seit langer Zeit endlich wieder schön und lebenswert. Seither komme ich einmal im Jahr hierher, meist auf eigene Kosten. Mein Arzt verschreibt mir leichte Beruhigungsmittel, so habe ich auch die Angst vor der Atemnot im Griff und kann mich im Stollen gut entspannen.“

Sie bezahlen die Kur selbst?

„Ja. Ich komme meist zweimal im Jahr für fünf Einfahrten, teile die Kur also auf. Gesundheit ist das Wichtigste im Leben und ich bezahle die Kosten sogar gern. Wenn man das erste Mal im Heilstollen ist und sieht, wie viel Aufwand hinter einer Einfahrt steckt, merkt man schnell, dass es nicht zu teuer ist. Zu den Medikamenten musste ich schließlich auch zuzahlen, aber die haben nichts gebracht. Außerdem verbinden meine Frau und ich die Kur mit einem Urlaub im Gasteinertal. Wir wandern sehr gern im Gasteinertal, Angertal und besonders im Anlauftal, da müssen wir jedes Mal hin.“

Und die Schmerzen sind nicht wiedergekommen?

„Nein. Eine Kur hält mich etwa ein dreiviertel Jahr schmerzfrei. Ich kann meinen Beruf als Lagerist wieder ausüben und mich um meine kleine Landwirtschaft mit Rindern kümmern. Vorher war das nicht mehr möglich. Der Heilstollen hat meine Krankheit aufgehalten. Natürlich sind die Versteifungen im Rücken noch da und mir fällt beispielsweise das Bücken schwer, aber Schmerzen habe ich keine mehr. Radfahren, Schwimmen oder Wandern – alles was mir Freude bereitet, ist wieder möglich. Der Heilstollen ist für mich ein Wunder! Gastein und die Heilstollen-Therapie sind für mich zum festen Bestandteil meines Lebens geworden und dafür bin ich sehr dankbar.“

Was können Sie anderen Morbus Bechterew-Patienten raten?

„Es einfach einmal auszuprobieren! Viele trauen sich nicht oder finden den Aufwand der Anreise zu groß. Aber die Heilstollen-Therapie hat definitiv mein Leben verändert. Ich ärgere mich noch heute, dass ich nicht schon viel früher im Heilstollen war. Vor allem verstehe ich nicht, warum meine Ärzte die Kur nicht empfohlen haben. Mir hätte das damals sehr geholfen. Mein Dank geht dabei auch an die Mitarbeiter des Kurzentrums. Ich fühle mich jedes Mal bestens aufgehoben, alle sind so freundlich und hilfsbereit.“
Ausprobieren: Kennenlern-Angebote im Gesundheitszentrum Heilstollen