Morbus Bechterew: Erfahrungen einer Patientin

Sabine leidet seit 38 Jahren an Morbus Bechterew. Heute hat die 58-Jährige kaum noch Symptome. Ihr Erfolgsrezept sind regelmäßige Kuren im Gasteiner Heilstollen und ein achtsamer Lebensstil. Im Interview berichtet sie von ihren Erfahrungen.

Bei Ihnen hat sich Morbus Bechterew schon in jungen Jahren gezeigt. Wie hat sich die Krankheit bemerkbar gemacht und war das nicht sehr belastend?

„Wenn man mit Anfang 20 die ersten starken Schmerzen bekommt, ist das natürlich sehr belastend. Bei mir zeigte sich der Morbus Bechterew hauptsächlich durch starke Schmerzen an der Lendenwirbelsäule und am Kreuzbein-Darmbein-Gelenk, also am unteren Rücken. Außerdem schwollen meine Knie teilweise sehr stark an. Zu diesem Zeitpunkt machte ich regelmäßig Aerobic, was die Beschwerden aber stark verschlimmerte. Meine Knie wurden immer wieder punktiert, manchmal aber liefen sie schon bei der Rückfahrt vom Arzt sofort wieder voll. Das war schon eine sehr schwierige Situation. Mit Anfang 20 hat man ja andere Sachen im Kopf und möchte sich nicht mit Krankheit und Schmerzen auseinandersetzen.“

Sie wussten nicht sofort, dass Sie an Morbus Bechterew erkrankt waren, wie lange hat es bis zur Diagnosestellung gedauert?

„Fast 10 Jahre! Ich war die ersten Jahre ständig beim Orthopäden. Irgendwann wurden die Beschwerden aber so heftig, dass er mich in eine Rheumaklinik geschickt hat, wo dann der Morbus Bechterew mit peripherer Gelenkbeteiligung diagnostiziert wurde.“

Wie lautete die Therapieempfehlung und wie waren Ihre Erfahrungen damit?

„Wie bei vielen anderen Patienten auch, wurde mir eine Basistherapie mit Medikamenten empfohlen. Ich habe damals sehr mit mir gerungen, ob ich das mache. Eigentlich wollte ich zu diesem Zeitpunkt schwanger werden, dass aber hätte gegen die Therapie gesprochen. Aufgrund der Schübe mit starken Schmerzen und da ich teilweise kaum aufstehen konnte, habe ich mich schließlich doch für die Basistherapie entschieden. Allerdings entwickelte sich daraufhin eine sogenannte Leukopenie, die weißen Blutkörperchen sanken stark ab, so dass ich die Medikamente eigentlich nicht weiter nehmen wollte. Nach Nutzen-Risiko-Abwägung wurde auch vom Arzt ein Abbruch der Therapie befürwortet.“

Und wie ging es weiter?

„Ich hatte schon mit Diagnosestellung vom Gasteiner Heilstollen gehört und bin dann ein Jahr später schließlich nach Bad Gastein gefahren. Ich hatte mich damals intensiv mit den Studien rund um die Kur befasst und wollte es einfach ausprobieren. Das hat mir so gut geholfen, dass ich dort drei Jahre lang nacheinander eingefahren bin.“

Wie gut genau ging es Ihnen nach der Kur?

„Die Verbesserung war extrem gut. So gut, dass ich tatsächlich gedacht habe, mein Morbus Bechterew sei geheilt. Ich hatte keine Schmerzen und auch keine Schübe mehr. Als ich dann allerdings drei Jahre nicht mehr in den Heilstollen gefahren bin, kamen die Schübe zurück. Seit 2001 fahre ich nun jedes Jahr in den Stollen.“

Sie tuen aber auch darüber hinaus viel für sich.

„Richtig. Ich bin nebenberufliche Yoga-Lehrerin und Klangtherapeutin und nutze das auch sehr für mich selbst. Ich mache Yoga, sorge für viel Entspannung, habe mir ein gutes Stressmanagement beigebracht, versuche positiv zu denken und zu fühlen. Das trägt sicher auch einen Teil dazu bei, dass es mir heute so gut geht. All dies – in Kombination mit den Heilstollen-Kuren – ist für mich sehr gewinnbringend.“

Wie geht es Ihnen mit Ihrem Morbus Bechterew heute?

„Mir geht’s sehr gut. Diese krassen Schübe sind schon lange nicht mehr da. Manchmal überlege ich, ob ich eine Pause vom Heilstollen mache. Aber ich möchte fit bleiben und ich fahre sehr gern nach Bad Gastein. Daher sind 3 Wochen meines Urlaubs für die Kur reserviert. Da ich Selbstzahlerin bin, sehe ich das einfach als ein Geschenk an mich selbst an. Wo würde ich schließlich stehen, wenn ich die Kuren nicht gemacht hätte? Ganz bestimmt an einem anderen Punkt, denn die regelmäßigen Therapien haben die Erkrankung ja letztendlich aufgehalten. Kurzum: Ich liebe meinen Stollen!“

Haben Sie denn noch Schmerzen?

„Ich bin fast beschwerdefrei. Nach dem Heilstollenaufenthalt bin ich in der Regel fast 10 Monate schmerzfrei, Tabletten muss ich nur noch sehr selten nehmen. Hin und wieder habe ich leichte Schmerzen im unteren Rücken, der Hüfte und den Knien. Das merke ich zum Beispiel, wenn ich wandern gehe, da muss ich etwas aufpassen. Aber das ist eigentlich nicht sehr belastend. Ich bin sehr dankbar, dass ich mich mit 58 Jahren noch so bewegen kann.“

Gibt es etwas, was Sie anderen mit auf den Weg geben würden?

„Ich habe für mich und meine Erkrankung die Verantwortung übernommen, dass kann ich nur jedem ans Herz legen. Außerdem ist es wichtig, Selbstführsorge zu praktizieren. Ich habe beispielsweise das Leistungsdenken abgelegt und versuche immer wieder Phasen der Ruhe einzubauen. Das tut gut. Und natürlich: den Heilstollen ausprobieren!“

Vielen herzlichen Dank für das Gespräch über Ihre Erfahrungen!

Informationen zur Kur

Die Kur im Gasteiner Heilstollen lindert Beschwerden bei vielen Krankheiten nebenwirkungsfrei für viele Monate. Die Therapie machen Patienten meist im Rahmen einer Kur, bei der sie mehrfach mit einem Stollenzug ins Berginnere fahren.

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