Leben mit Morbus Bechterew

„Warum ich?“ Mit Diagnosestellung quälen sich die meisten Menschen zunächst mit der Frage nach dem Warum. Das ist verständlich, oft aber leider nicht zielführend. Wen eine solche chronische Erkrankung erwischt, sollte nach einer gewissen Zeit aber den Blick in die Zukunft richten und lernen, die Krankheit anzunehmen. Statt nach dem Warum zu fragen, sollten Sie vielmehr folgende Fragen stellen:

• Was kann ich selbst tun, um die Krankheitsschwere zu beeinflussen?
• Wie kann ich lernen, mit der Krankheit zu leben?
• Wie lassen sich die Symptome besser aushalten?
• Welche Faktoren in meinem Alltag beeinträchtigen den Morbus Bechterew negativ?

Wer sich intensiv mit den Antworten auf solche Fragen beschäftigt, lernt zwangsläufig auch eine Menge über die Krankheit Morbus Bechterew und befolgt damit einen wichtigen Tipp zur Selbsthilfe: Die Erkrankung zu verstehen. Das ist die Voraussetzung für einen guten Umgang mit Morbus Bechterew. Die rheumatische Erkrankung fordert von den Betroffenen, dass sie selbst mitarbeiten und Verantwortung für die Therapie übernehmen. Bechterew-Vereinigungen bieten spezielle Patientenschulungen an. In diesen erfahren Betroffene alles über Krankheitsbild, Krankheitsverlauf und Diagnose dieser chronisch entzündlichen, rheumatischen Erkrankung. Zusätzlich wird über Wirkungsweisen von Bewegungstherapien und Medikamenten, über gesunde Ernährung, Entspannungsmethoden sowie Schmerz- und Stressbewältigung informiert. Kurzum: viel über die eigene Erkrankung zu wissen, hilft, im Alltag mit der Krankheit besser umzugehen.

Unter Bechterew-Patienten hört man diesen Satz oft – Bechtis brauchen Bewegung!

Bewegung kann oftmals mehr bewirken als eine Tablette. Besonders gilt dies für Patienten mit Morbus Bechterew, denn Sport hilft, die Schmerzen und Langzeitfolgen der Krankheit einzudämmen. Einer der wichtigsten Therapieratschläge von Experten lautet: Bewegung, Bewegung und nochmals Bewegung. Grundsätzlich eignen sich bei Morbus Bechterew Sportarten, die Gelenke nicht zu stark beanspruchen. Belegt ist, dass sich Nordic Walking für Morbus-Bechterew-Patienten besonders eignet. Dank der Stöcke schont es Gelenke. Bechterew-Patienten sollten auf längenverstellbare Stöcke achten. Sie können mit der Zeit höher und damit aufrechter eingestellt werden. Bei Bedarf sind auch stabilisierende Schienen oder puffernde Einlegesohlen sinnvoll. Am besten die richtige Technik in einem Kurs erlernen, damit sich keine Fehlbelastungen einschleichen.

Weitere Tipps für ein aktives Leben:

• Gute Sportarten: Schwimmen, Aquagymnastik oder Tanzen
• Entspannungsübungen zu Hause: autogenes Training, Meditation, Yoga oder Tai Chi
• Funktionstraining und Krankengymnastik ärztlich verschreiben lassen
• Regelmäßige Spaziergänge

Was kann ich tun um meine Schmerzen und Beschwerden zu lindern?

Es stehen viele verschiedene Ansätze zur Verfügung, um Morbus Bechterew zu behandeln. Diese reichen von Kurmaßnahmen wie dem Besuch des Gasteiner Heilstollen über physikalische Therapien bis hin zur medikamentösen Behandlung. Im Folgenden haben wir einige Methoden für Sie zusammengefasst:

„Geteiltes Leid ist halbes Leid.“ – Das wird bei Bechterew oft nicht zutreffen, man kann aber bestimmt viel voneinander lernen und sich austauschen.

Günther Gruber’s Geschichte:

Was Günther hilft, dürfte klar sein, wenn man seine Schulter betrachtet. „Ein Leben ohne den Heilstollen kann ich mir nicht mehr vorstellen. Er ist für mich das wichtigste Heilmittel und hilft mir neben der täglichen Gymnastik und viel Bewegung im Alltag mit der Krankheit mit nur einer Tablette täglich zu leben.“

Seine persönliche Morbus Bechterew-Geschichte und warum er sich das Heilstollen-Logo tätowieren lies, lesen Sie hier: Wenn der Heilstollen unter die Haut geht

Lisa de Vries‘ Geschichte:

„Seit fast 4 Jahrzehnten leide ich unter Schmerzen, die vor etwa 15 Jahren als Morbus Bechterew diagnostiziert wurden. Durch intensiven Sport und jährliche Stollenkuren konnte ich fast 10 Jahre lang schmerzfrei leben. Nach einer 2-jährigen Kurpause brach der Vulkan – mein Bechti – wieder aus. Jetzt fahre ich wieder regelmäßig in den Stollen und benötige so keine Medikamente mehr und kann schmerzfrei Sport treiben.“

Lisa’s persönliche Bechterew-Geschichte finden Sie hier: Kaum mehr einen Schub dank Heilstollen-Kur

Frauen sind vom Bechterew genauso oft betroffen wie Männer. Sabine findet Linderung durch Yoga, während Nina dank der Stollenkuren die Kraft für ein Kind sammeln konnte. Ihre Geschichten können Sie hier nachlesen:

Über eine chronische Erkrankung zu reden, fällt vielen nicht leicht. Im Gegenteil: Außerhalb der Familie gilt es als Tabuthema, über das viele nicht sprechen wollen. Dabei ist es für den Betroffenen aber wichtig, dass das nahestehende Umfeld und auch Kollegen wissen, dass sie vielleicht nicht mehr so belastbar sind wie vor der Erkrankung. Nur so kann das Umfeld auch Rücksicht nehmen.

Doch auch eine noch so verständnisvolle Familie oder ein noch so gutes berufliches Umfeld kann den Kontakt zu anderen Morbus Bechterew Patienten nicht ersetzen. Für Morbus Bechterew gibt es Selbsthilfegruppen, die einen vertraulichen Rahmen zum Austausch bieten. Gespräche über Schwierigkeiten im Alltag helfen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig Mut zuzusprechen. Oftmals gibt es auch praktische Tipps, die den eigenen Handlungsspielraum erweitern. Selbsthilfegruppen sind offen für alle: für Betroffene und für Angehörige.

• Selbsthilfegruppen für Österreich: Österreichische Vereinigung Morbus Bechterew
• Selbsthilfegruppen für Deutschland: Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew
• Selbsthilfegruppen für die Schweiz: Schweizer Vereinigung Morbus Bechterew

Dass Stress einen Einfluss auf chronische Krankheiten hat, ist heute unumstritten. Akuter oder chronischer Stress kann Krankheitssymptome verstärken und aufrechterhalten. Andersherum aber sind die Symptome chronischer Erkrankungen – allen voran Schmerzen und Schlafstörungen – auch selbst ein Stressfaktor. Viele Patienten beschreiben, dass sich ihre Erkrankung nach besonderen Stressmomenten verstärkt, wie beispielsweise nach einer Trennung oder dem Verlust des Jobs. Aber auch alltäglichere Stressmomente wirken sich auf den Morbus Bechterew aus.

Patienten sollten daher stressige Faktoren reduzieren (Stressvermeidung) und Bewältigungsstrategien gegen Stress (Stressbewältigung) erlernen. Zu diesen gehören autogenes Training, Meditation, Yoga oder Tai-Chi. Sie lassen sich besonders gut nutzen, um die Kontrolle über Stress und Schmerzen wieder zu erlangen. Darüber hinaus hat auch Sport und Bewegung allgemein eine stressreduzierende Wirkung, da sie Stresshormone abbauen.

Morbus Bechterew schlägt sich zwar an den Gelenken nieder, ist aber keine mechanische Störung. Vielmehr beruht sie auf entzündlichen Prozessen, verursacht durch überschießende, krankhafte Abwehrprozesse. Die entzündlichen Prozesse lassen sich wiederum durch eine ausgewogene, gesunde Ernährung beeinflussen.

Als Basis der Ernährung sollte Gemüse sowie gutes Eiweiß aus Nüssen und Hülsenfrüchten mit hochwertigen pflanzlichen Ölen im Mittelpunkt stehen. Gemüse, Gewürze und Kräuter liefern wichtige Antioxidantien, die Entzündungen teilweise entgegenwirken. Auch Omega-3-Fettsäuren zum Beispiel aus Leinöl wirken antientzündlich.

Wer die Diagnose Morbus Bechterew erhält, stellt sich meist direkt die Frage, ob die Erkrankung Einfluss auf die eigene Lebenserwartung hat. Grundsätzlich haben Morbus Bechterew Patienten die gleiche Lebenserwartung wie gesunde Menschen. Allerdings haben eingenommene Medikamente und unzureichende Kontrolle der Krankheitsaktivität durchaus einen Einfluss auf die Lebenserwartung.

Zudem ist eine entscheidende Frage, wie sich die Erkrankung auf die Lebensqualität auswirkt. Mit dieser Thematik beschäftigt sich eine neue Studie zur Lebensqualität von Morbus Bechterew.

Das Endstadium von Morbus Bechterew wird langläufig mit der Versteifung der Wirbelsäule beschrieben. Oft sind es aber auch andere Faktoren, wie bei Günter Müller, die das Leben nicht mehr als lebenswert erscheinen lassen.

Mit knapp 51 Jahren schien Günter Müller fast am Ende seines Lebens zu sein. 30 Jahren Schmerzen durch Morbus Bechterew, Gehen ist nur noch mit dem Rollator möglich, Jobverlust und soziale Isolation. Doch nachdem er von der Radontherapie im Gasteiner Heilstollen hörte, wagte er einen Versuch. Zwei Jahre später konnte er auf seine täglichen Tabletten verzichten, seine Schmerzen waren verschwunden, er führte ein aktives Leben und hat 20 kg abgenommen. Dies ist seine bemerkenswerte Geschichte des Erfolgs bei der Bewältigung von Morbus Bechterew: Erfahrungsbericht Morbus Bechterew

Ganz gleich, wie beschwerlich das Gestern war, stets kannst du im Heute von Neuem beginnen.
Buddha