Come riuscire a curarsi senza farmaci
fibromialgia
Barbara ha combattuto per oltre 20 anni contro la fibromialgia. Una maratona di visite mediche, innumerevoli terapie e farmaci potenti con gravi effetti collaterali hanno caratterizzato la sua vita, senza alcun risultato. Solo nel Gasteiner Heilstollen ha trovato aiuto: la terapia con il calore del radon le regala fino a 10 mesi senza dolore e una nuova gioia di vivere.
Barbara (68) soffre di fibromialgia da oltre 20 anni. Alle sue spalle ha un'odissea di visite mediche, innumerevoli trattamenti diversi e numerosi cocktail di farmaci. Niente ha funzionato. Nel 2021, questa attiva signora di Wolfsburg ha trovato una soluzione: grazie alle visite regolari al Gasteiner Heilstollen, ha trovato un trattamento senza farmaci che la libera dal dolore della fibromialgia per 10 mesi all'anno. Abbiamo parlato con lei delle sue esperienze.
Lei soffre di fibromialgia dall'età di 45 anni. Come si è manifestata esattamente questa dolorosa malattia?

"Nel 2000 ho iniziato ad avvertire i primi forti dolori. All'epoca accompagnavo a scuola dei bambini difficili con un furgoncino e mi sono resa conto che riuscivo a malapena a stare seduta o a scendere dall'auto perché mi faceva tutto così male. Inoltre soffrivo di dolori iniziali. Ci volevano sempre due o tre minuti prima che riuscissi a camminare dopo essermi alzata, perché mi sentivo tutto rigida. Anche da sdraiata, le gambe e i piedi mi facevano così male che riuscivo a malapena a dormire. Questi sintomi sono peggiorati sempre di più negli 11 anni successivi e si sono estesi a tutte le parti del corpo. Il problema principale in quel periodo era che non sapevo da dove provenisse il dolore".
Nessun medico aveva un'idea?
«No, e ho alle spalle una vera e propria maratona di visite mediche. A volte mi è capitato anche che i medici non mi prendessero sul serio, nonostante non riuscissi più a muovermi dal dolore».
Riuscivate a condurre una vita normale?
«Per molto tempo non ho voluto ammettere che non ce la potevo fare. Per esempio, ho continuato a lavorare senza sosta. Come commessa, dovevo pulire il negozio anche la sera e sistemare la merce. Ho tenuto duro, anche se non riuscivo più nemmeno a inginocchiarmi o a chinarmi. A volte piangevo di notte perché non ce la facevo più. Anche a casa non potevo fare più granché. In realtà sono una persona molto attiva. Ad esempio, mi piaceva passare il tempo con uno dei miei sette nipoti o fare lunghe passeggiate con il cane. Ma senza antidolorifici non riuscivo a fare nulla. Anche in vacanza potevo fare le cose solo se prendevo farmaci forti e sopportavo gli effetti collaterali".
Questa condizione l'ha accompagnata per oltre 11 anni, finché alla fine ha scoperto che era la fibromialgia a tormentarla così tanto.
"È durato ancora molto tempo, ma dopo 11 anni almeno avevo un nome per la malattia. Prima di allora ero un ospite fisso di vari medici di base e reumatologi, saranno stati almeno 25! E ognuno aveva un'idea diversa. Uno pensava che il dolore provenisse dai denti, così alla fine mi sono fatta togliere quasi tutti i denti. Alla fine mi sono ritrovata con due protesi, ho speso un sacco di soldi e continuavo comunque ad avere dolori. Un altro mi ha mandata in una clinica privata, dove mi è stata completamente asportata la cartilagine del ginocchio sinistro. In seguito sono rimasta sei settimane su una sedia a rotelle e il ginocchio non funzionava più. Alla fine mi è stata impiantata una protesi al ginocchio, ma nonostante la riabilitazione continuavo ad avere dolori e da allora ho un'andatura claudicante. Dopo molti anni, però, ho avuto fortuna: dopo varie peripezie sono arrivata da un reumatologo ad Hannover, dove finalmente mi è stata diagnosticata la fibromialgia".
Lei lo ha già accennato, ma la sua sofferenza non era ancora finita. Come è andata avanti? Le cure o i farmaci sono stati d'aiuto?

«I farmaci mi hanno aiutato solo in parte. Mi sono state quindi prescritte diverse terapie antidolorifiche. In una clinica del dolore mi è stato somministrato un cocktail di farmaci a base di morfina che mi ha causato effetti collaterali incredibilmente violenti. I farmaci erano così potenti che mi hanno provocato una tachicardia tale da farmi pensare di stare per avere un infarto. Poi sono andata in un'altra clinica, mi è stato somministrato un altro cocktail di pillole e ho avuto di nuovo effetti collaterali. A quel punto ho tirato il freno di emergenza, ho interrotto tutte le cure e ho giurato a me stessa che non avrei più preso farmaci. Il colmo è stato quando il mio medico di famiglia mi ha comunicato i risultati delle analisi del sangue e mi ha detto che dovevo bere meno alcolici. Ma io bevo al massimo un bicchiere di vino ogni tanto. Questi erano gli effetti dei farmaci".
Ma senza farmaci deve aver sofferto molto!
«Sì, è vero. Ma volevo assolutamente superare la cosa senza farmaci e ho preso antidolorifici solo in casi di assoluta necessità. Ad un certo punto mi sono resa conto che il dolore peggiorava quando ero molto stressata. Ma mi sono detta: "Fai del tuo meglio!"».
E l'ha fatto.
«Ho imparato a trovare una nuova routine quotidiana. Dopo un periodo in cui non stavo affatto bene, in cui ho combattuto con infezioni respiratorie e le terapie hanno comportato molte complicazioni, come reazioni allergiche, le cose hanno iniziato ad andare meglio. Ho imparato in parte ad accettare la malattia e a prendere le cose come vengono. All'inizio, ad esempio, mi chiedevo spesso dove mi avrebbe portato il futuro, come avrei potuto continuare a esercitare la mia professione di infermiera a lungo termine. Oggi cerco semplicemente di trarre il meglio da ogni giorno».
Come ha vissuto il primo ingresso?
Sono entrata con sentimenti contrastanti. Ho trovato la galleria curativa molto calda e in alcuni punti anche molto stretta. Ho sperato per tutto il tempo di riuscire a resistere. Già l'ingresso mi è sembrato molto faticoso e mi ha stancata molto. I medici mi avevano però già detto in precedenza che il dolore avrebbe potuto aumentare durante le prime tre o quattro entrate e che questo era un buon segno, perché significava che il corpo stava reagendo alla terapia. Quindi ero ben preparata e fiduciosa che le cose sarebbero migliorate. Dopo la seconda entrata, ho trovato la permanenza nella galleria molto piacevole, benefica e rilassante".
I dolori causati dalla fibromialgia sono migliorati?
"In effetti, nella seconda settimana tutto è migliorato. Avevo molto meno dolore. Mentre nella prima settimana avevo ancora un dolore da 8 a 9 su una scala da 1 a 10, nella seconda settimana era solo 6 e nella terza addirittura solo 4. Quando sono tornata a casa, circa due settimane dopo, non avevo più alcun dolore! Improvvisamente potevo fare di nuovo lunghe passeggiate con il cane. Ero così felice che ogni giorno chiamavo i miei figli per raccontare loro quanto tempo ero stata fuori. E tutto questo senza farmaci e senza dolore!

Quanto dura l'assenza di dolore dopo il trattamento?
«L'effetto dura circa 9-10 mesi. Per questo motivo mi reco nella galleria curativa una volta all'anno. Per me settembre è il mese perfetto, perché i dolori causati dalla fibromialgia sono particolarmente intensi in inverno e così riesco a superare bene questo periodo difficile dell'anno».

La sua cassa malattia continua a coprire i costi del trattamento?
«Purtroppo no. Mi sono impegnata molto, ma l'AOK della Bassa Sassonia paga la cura solo ogni tre anni. In altri Länder la situazione è diversa ed è molto frustrante. Quindi ora faccio in modo che ogni tre anni la cura mi venga pagata dalla cassa malattia e poi vado a Bad Gastein per tre settimane. Nei due anni intermedi pago 10-14 giorni di tasca mia. Ovviamente costa un po', ma ora posso lavorare di nuovo part-time e guadagnarmi la galleria curativa. Dopo 21 anni è un progresso enorme che i miei disturbi scompaiano per così tanti mesi all'anno e per me ne vale davvero la pena! Sono molto grata che esista la galleria curativa. Non solo per i suoi effetti medici. I terapisti e i medici sono così competenti e cordiali, è davvero impagabile!"
La fibromialgia è una malattia che a volte è difficile da spiegare agli altri. Come reagisce la sua famiglia?
«Molto bene. La mia famiglia è molto comprensiva. Purtroppo anche la mia figlia più piccola soffre di fibromialgia. Ci sosteniamo a vicenda. Anche lei vorrebbe tanto andare nella galleria curativa, ma purtroppo soffre di claustrofobia, quindi non è possibile».
C'è qualcosa che vorrebbe dire agli altri pazienti affetti da fibromialgia?
Consiglio vivamente a tutti di provare la galleria curativa! Non c'è niente di meglio! Inoltre, è molto importante non mollare. Purtroppo ho incontrato molte persone che hanno già perso il coraggio. Quindi posso solo dire: non arrendetevi, provateci!

Grazie mille per l'intervista.










