Hoe de behandeling zonder medicijnen slaagt

"Nee, en ik heb een ware marathon van doktersbezoeken achter de rug. Soms gebeurde het ook dat artsen me niet serieus namen, ook al kon ik me door de pijn niet meer bewegen."

"Ik heb lange tijd niet willen toegeven dat het niet ging. Zo heb ik bijvoorbeeld de hele tijd gewerkt. Als verkoopster moest ik 's avonds ook de winkel schoonmaken en de spullen opruimen. Ik heb me erdoorheen geslagen, hoewel ik niet eens meer kon knielen of bukken. Soms huilde ik 's nachts omdat het eigenlijk niet meer ging. Ook thuis was er niet veel meer mogelijk. Eigenlijk ben ik een heel actief mens. Ik vond het bijvoorbeeld heerlijk om tijd door te brengen met een van mijn zeven kleinkinderen of een lange wandeling met de hond te maken. Maar zonder pijnstillers ging er helemaal niets meer. Zelfs op vakantie kon ik alleen dingen bekijken als ik sterke medicijnen nam en de bijwerkingen verdroeg."

"Het duurde nog veel langer, maar na 11 jaar had ik tenminste een naam voor de ziekte. Daarvoor was ik een vaste gast bij verschillende huisartsen en reumatologen, dat moeten er wel 25 zijn geweest! En iedereen had een ander idee. Eén zei dat de pijn van mijn tanden kwam, dus uiteindelijk heb ik bijna al mijn tanden laten trekken. Uiteindelijk had ik twee prothesen, had ik veel geld uitgegeven en had ik nog steeds pijn. Een andere stuurde me naar een privékliniek, waar het kraakbeen van mijn linkerknie volledig werd weggefreesd. Daarna zat ik zes weken in een rolstoel en kon ik mijn knie helemaal niet meer gebruiken. Uiteindelijk kreeg ik een knieprothese, maar ondanks revalidatie had ik nog steeds pijn – en sindsdien loop ik mank. Na vele jaren had ik echter geluk: via omwegen kwam ik terecht bij een reumatoloog in Hannover en daar werd eindelijk de diagnose fibromyalgie gesteld."

"De medicijnen hielpen eigenlijk maar beperkt. Ik kreeg toen verschillende pijnbehandelingen voorgeschreven. In een pijnkliniek kreeg ik een medicijncocktail met morfine, die ongelooflijk heftige bijwerkingen had. De medicijnen waren zo sterk dat ik zo'n hartkloppingen kreeg dat ik dacht dat ik een hartaanval zou krijgen. Toen kwam er nog een kliniek, nog een cocktail van tabletten en weer bijwerkingen. Toen heb ik de noodrem getrokken, alle behandelingen stopgezet en mezelf gezworen dat ik geen medicijnen meer zou nemen. Het toppunt was toen ik bij mijn huisarts mijn bloedwaarden kreeg en hij tegen me zei dat ik minder alcohol moest drinken. Terwijl ik misschien één glas wijn drink. Dat waren de effecten van de medicijnen."

„Ja, dat klopt. Maar ik wilde het absoluut zonder medicijnen doorstaan en heb pijnstillers echt alleen in absolute noodgevallen genomen. Op een gegeven moment realiseerde ik me dat de pijn erger werd als ik veel stress had. Maar ik zei tegen mezelf: maak er het beste van!”

"Ik heb geleerd om een nieuw dagelijks leven te vinden. Na een periode waarin ik me helemaal niet goed voelde, waarin ik worstelde met luchtweginfecties en de behandelingen veel complicaties met zich meebrachten, zoals allergische reacties, ging het toch bergopwaarts. Ik heb tot op zekere hoogte geleerd om de ziekte te accepteren en de dingen te nemen zoals ze komen. In het begin vroeg ik me bijvoorbeeld vaak af hoe de toekomst eruit zou zien, hoe ik mijn beroep als verpleegkundige op lange termijn zou kunnen uitoefenen. Tegenwoordig probeer ik gewoon het beste uit elke dag te halen."

„Ik ben met gemengde gevoelens binnengegaan. Ik vond de geneeskrachtige grot erg warm en soms ook erg krap. Ik heb de hele tijd gehoopt dat ik het zou volhouden. Ik vond het binnengaan al erg vermoeiend en het maakte me erg moe. De artsen hadden me echter al van tevoren verteld dat de pijn tijdens de eerste drie, vier bezoeken zou kunnen toenemen en dat dit een goed teken was, omdat het lichaam op de therapie reageert. Daarom was ik goed voorbereid en vertrouwde ik erop dat het beter zou worden. Na het tweede bezoek vond ik het verblijf in de tunnel ook erg aangenaam, weldadig en ontspannend."

"In de tweede week ging het inderdaad beter. Ik had veel minder pijn. Terwijl ik in de eerste week op een schaal van 1 tot 10 nog pijn had van 8 tot 9, was dat in de tweede week nog maar 6 en in de derde week zelfs maar 4. Toen ik ongeveer twee weken later weer thuis was, had ik helemaal geen pijn meer! Plotseling kon ik weer lange wandelingen met de hond maken. Ik was zo blij dat ik mijn kinderen elke dag belde om te vertellen hoe lang ik onderweg was geweest. En dat allemaal zonder medicijnen en zonder pijn!"

"Het effect houdt ongeveer 9 tot 10 maanden aan. Daarom ga ik nu één keer per jaar naar de geneeskrachtige grot. Voor mij is september de perfecte maand, omdat mijn fibromyalgiepijn vooral in de winter erg hevig is en ik zo goed door deze moeilijke periode heen kom."

„Helaas niet. Ik heb me er intensief voor ingezet, maar de AOK in Nedersaksen betaalt de kuur slechts om de drie jaar. In andere deelstaten is dat anders en dat is erg frustrerend. Dus nu doe ik het zo dat ik om de drie jaar de kuur door de ziektekostenverzekering vergoed krijg en dan drie weken naar Bad Gastein ga. In de twee jaar daartussen betaal ik 10 tot 14 dagen uit eigen zak. Dat kost natuurlijk wat, maar ik kan nu weer bijverdienen en zo de geneeskrachtige grot betalen. Na 21 jaar is het een enorme vooruitgang dat mijn klachten zoveel maanden per jaar verdwenen zijn en dat is het me gewoon waard! Ik ben erg dankbaar dat de geneeskrachtige grot bestaat. Niet alleen vanwege het medische effect. De therapeuten en artsen zijn zo bekwaam en vriendelijk, dat is echt onbetaalbaar!

„Heel goed. Mijn familie is erg begripvol. Helaas lijdt mijn jongste dochter ook aan fibromyalgie. We steunen elkaar. Ze zou ook heel graag naar de geneeskrachtige grot gaan, maar helaas lijdt ze aan claustrofobie, dus dat is niet mogelijk.”

„Ik kan iedereen alleen maar aanraden om de geneeskrachtige grot eens te proberen! Er is niets beters! Bovendien is het heel belangrijk om niet op te geven. Ik heb helaas veel mensen ontmoet die de moed al hebben verloren. Daarom kan ik alleen maar zeggen: geef niet op, probeer het!”