Fase terminale a venticinque anni?
Malattia di Bechterew
A venticinque anni su una sedia a rotelle: la spondilite anchilosante aveva privato Martin di ogni speranza. Le medicine non erano d'aiuto, anzi, gli causavano gravi effetti collaterali. Solo il Gasteiner Heilstollen ha cambiato le cose: oggi Martin vive senza dolori, ha ripreso a lavorare, fa escursioni con sua moglie e si gode la vita.
Contrariamente a quanto si crede comunemente, la spondilite anchilosante non è una malattia che colpisce solo le persone anziane. Sebbene le conseguenze tardive della malattia – appiattimento della colonna lombare e formazione di una gobba nella zona toracica – si manifestino spesso solo in età avanzata, la malattia stessa insorge solitamente tra i 15 e i 35 anni. I sintomi della spondilite anchilosante non sono sempre chiari e spesso occorrono molti anni prima di arrivare alla diagnosi corretta.
Anche Martin Schroth ha sviluppato la spondilite anchilosante in giovane età. Già prima dei 18 anni ha iniziato ad avvertire i primi disturbi aspecifici, come il mal di schiena. A 18 anni il dolore era così forte che un medico gli diagnosticò inizialmente la malattia di Scheuermann. Due anni dopo, durante una degenza in una clinica reumatologica, gli fu finalmente diagnosticata la malattia di Bechterew, con la quale convive ormai da oltre 40 anni. Abbiamo parlato con lui della sua malattia e della sua situazione disperata a metà dei vent'anni, quando era già costretto su una sedia a rotelle a causa del dolore.
Signor Schroth, ricevere una diagnosi così grave in giovane età deve essere stato terribile. Come ha vissuto quel periodo?
«Quando mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante, è iniziato un lungo e doloroso percorso fatto di terapie e farmaci. Il dolore si spostava da una parte all'altra del corpo. La mia mobilità era sempre più limitata e riuscivo a muovermi solo con grande fatica. La radiografia ha rivelato che la parte superiore del mio corpo era già completamente ossificata. La mia radiografia sembrava il guscio di una tartaruga e non quello di un giovane. Questo spiegava anche la mia frequente mancanza di respiro".
Il dolore era il sintomo principale?
«Sì. E sono stato etichettato come ipocondriaco perché mi faceva male tutto. Un medico, mentre mi faceva un'iniezione, mi ha detto che dovevo decidere dove mi faceva male. A 25 anni sono rimasto addirittura alcune settimane su una sedia a rotelle perché non riuscivo più a camminare da solo».
Sembra quasi uno stadio terminale della malattia. Cosa ha fatto per contrastarla?
"Ho preso numerose pillole per rendere il dolore sopportabile. Ma niente mi aiutava. Sono stato letteralmente riempito di farmaci, ma nemmeno dosi elevate di cortisone, antidolorifici ecc. mi davano un vero sollievo. A volte il dolore era così forte e assumevo così tanto cortisone che non riuscivo nemmeno a ricordare il nome di mio figlio di un anno. Ma non serviva a nulla. Solo gli effetti collaterali dei farmaci potenti diventavano sempre più evidenti. Ero costantemente stanco morto e fisicamente allo stremo. Diarrea, problemi intestinali e gastrici erano ormai i miei compagni quotidiani".
Come è andata avanti?
Il tutto è culminato in un avvelenamento da farmaci. I medici avevano esaurito tutte le terapie farmacologiche possibili, non c'erano altre possibilità di trattamento per me. Così, nel 2013, ho subito tre ictus lievi nel giro di un anno. Avevamo già sentito parlare della galleria curativa di Gastein da alcuni parenti che vi avevano fatto una cura. Mia moglie ha insistito perché provassi la terapia nella galleria di radon. Tuttavia, avevo davvero poche speranze che qualcosa potesse ancora aiutarmi. Ma cosa avevo da perdere?"
Perché pensava che la galleria curativa di Gasteiner non potesse essere d'aiuto?
«Nessun medico mi aveva mai parlato di questa opzione terapeutica ed ero convinto che non avrebbe funzionato. Come può una galleria curativa alleviare il dolore? Inoltre, dovevamo pagare tutto di tasca nostra e pensavo che più di 60 euro per un ingresso fossero davvero troppi. Oggi so che mi sbagliavo».
Allora l'ha provato?
Sì, non avevo nulla da perdere. Nel 2015 abbiamo fatto per la prima volta una cura con 10 ingressi nella galleria curativa di Gastein. All'arrivo non riuscivo nemmeno a guidare la mia auto da solo per il dolore, ma dovevo farmi accompagnare. Entrare nella galleria era faticoso per me, lottavo con la mancanza di respiro e il panico di non riuscire a respirare. Ma già dopo le prime 5 sedute ho notato un miglioramento dei miei sintomi. Dopo l'intera cura, il dolore era sparito. Non riuscivo a crederci."
Si tratta di un risultato terapeutico straordinario, poiché solitamente l'effetto curativo della galleria curativa si manifesta con un certo ritardo.
Anche il medico della galleria curativa lo disse allora. Ma nel mio caso, dopo la prima cura tutti i dolori erano spariti. Sono tornato a casa in auto da solo e per quasi 10 mesi non ho più avuto dolori. Non ho più avuto bisogno di prendere nemmeno una pastiglia. Così ho ritrovato la gioia di vivere e la mia vita è tornata finalmente bella e degna di essere vissuta, come non lo era da molto tempo. Da allora vengo qui una volta all'anno, di solito a mie spese. Il mio medico mi prescrive dei sedativi leggeri, così riesco a controllare la paura di soffocare e posso rilassarmi bene nella galleria."
Sostiene i costi di tasca sua?
«Sì. Di solito vengo due volte all'anno per cinque sedute, quindi suddivido la cura. La salute è la cosa più importante nella vita e sono persino felice di pagare i costi. Quando sono entrato per la prima volta nella galleria curativa, mi sono subito reso conto di quanto impegno c’è dietro ogni ingresso e che il prezzo non è troppo alto. Alla fine ho dovuto pagare anche i farmaci, ma non sono serviti a nulla. Inoltre, io e mia moglie abbiniamo la cura a una vacanza nella valle di Gastein. Ci piace molto fare escursioni nella valle di Gastein, nella valle di Angertal e soprattutto nella valle di Anlauftal, dove torniamo ogni volta".
E il dolore non è più tornato?
«No. Una cura mi permette di vivere senza dolori per circa nove mesi. Posso tornare a svolgere il mio lavoro di magazziniere e occuparmi della mia piccola azienda agricola con bovini. Prima non era più possibile. La galleria curativa ha fermato la mia malattia. Naturalmente ho ancora la rigidità alla schiena e faccio fatica a piegarmi, ma non ho più dolori. Andare in bicicletta, nuotare o fare escursioni: tutto ciò che mi piace fare è di nuovo possibile. La galleria curativa è un miracolo per me! Il centro terapeutico Gasteiner Heilstollen e la terapia nella galleria sono diventati parte integrante della mia vita e ne sono molto grato.
Che consiglio darebbe ad altri pazienti affetti da morbo di Bechterew?
Provatelo almeno una volta! Molti non osano farlo o trovano che il viaggio sia troppo impegnativo. Ma la terapia nella galleria curativa ha decisamente cambiato la mia vita. Ancora oggi mi dispiace non averla provata molto prima. Soprattutto non capisco perché i miei medici non mi abbiano consigliato questa cura. All'epoca mi avrebbe aiutato molto. Il mio ringraziamento va anche al personale del centro termale. Mi sento sempre in ottime mani, sono tutti così gentili e disponibili".
Da provare: le offerte per un ingresso di prova nella galleria curativa
