Morbo di Bechterew: l'esperienza di una paziente
Finalmente senza dolore
Sabine soffre da 38 anni della malattia di Bechterew. Oggi, a 58 anni, non presenta quasi più sintomi. La ricetta del suo successo sono cure regolari nella Gasteiner Heilstollen e uno stile di vita attento. Nell'intervista racconta la sua esperienza.
Lei ha manifestato la malattia di Bechterew già in giovane età. Come si è manifestata la malattia e non è stata molto gravosa?
«Quando si iniziano ad avvertire i primi forti dolori all'inizio dei vent'anni, è ovviamente molto stressante. Nel mio caso, la spondilite anchilosante si manifestava principalmente con forti dolori alla colonna lombare e all'articolazione sacroiliaca, cioè nella parte bassa della schiena. Inoltre, le mie ginocchia si gonfiavano molto. A quel tempo facevo regolarmente aerobica, ma questo peggiorava notevolmente i sintomi. Mi venivano ripetutamente praticate delle punture alle ginocchia, ma a volte si gonfiavano di nuovo già durante il viaggio di ritorno dal medico. Era una situazione molto difficile. All'inizio dei vent'anni si hanno altre cose per la testa e non si vuole avere a che fare con malattie e dolori".
Non sapeva subito di essere affetta dalla spondilite anchilosante, quanto tempo ci è voluto prima di arrivare alla diagnosi?
«Quasi 10 anni! Nei primi anni sono stata costantemente dall'ortopedico. Ad un certo punto, però, i disturbi sono diventati così gravi che mi ha mandato in una clinica reumatologica, dove mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante con coinvolgimento articolare periferico».
Qual era la terapia raccomandata e qual è stata la sua esperienza al riguardo?
"Come a molti altri pazienti, mi è stata consigliata una terapia di base con farmaci. All'epoca ho riflettuto a lungo se farla o meno. In realtà volevo rimanere incinta in quel periodo, ma questo avrebbe ostacolato la terapia. A causa delle ricadute con forti dolori e poiché a volte riuscivo a malapena ad alzarmi, alla fine ho deciso di sottopormi alla terapia di base. Tuttavia, in seguito si è sviluppata una cosiddetta leucopenia, con un forte calo dei globuli bianchi, per cui non volevo più continuare a prendere i farmaci. Dopo aver valutato i rischi e i benefici, anche il medico ha consigliato di interrompere la terapia".
E poi cosa è successo?
Avevo già sentito parlare della Gasteiner Heilstollen quando mi è stata diagnosticata la malattia e un anno dopo mi sono recata a Bad Gastein. All'epoca mi ero documentata approfonditamente sugli studi relativi alla cura e volevo semplicemente provarla. Mi ha aiutato così tanto che ci sono tornata per tre anni consecutivi.
Come si sentiva esattamente dopo la cura?
Il miglioramento è stato davvero notevole. Talmente notevole che ho pensato che la mia spondilite anchilosante fosse guarita. Non avevo più dolori né ricadute. Tuttavia, quando ho smesso di recarmi alla galleria curativa per tre anni, le ricadute sono tornate. Dal 2001 ci torno ogni anno.
Ma fa anche molto per se stessa.
"Esatto. Sono insegnante di yoga e terapista del suono come attività secondaria e ne approfitto molto anche per me stessa. Pratico yoga, mi rilasso molto, ho imparato a gestire bene lo stress, cerco di pensare e di sentire in modo positivo. Questo sicuramente contribuisce in parte al fatto che oggi sto così bene. Tutto questo, in combinazione con le cure nelle gallerie curative, è molto vantaggioso per me
Come sta oggi con la sua malattia di Bechterew?
Sto molto bene. Questi attacchi violenti non si verificano più da molto tempo. A volte penso di fare una pausa dalla galleria curativa. Ma voglio rimanere in forma e mi piace molto andare a Bad Gastein. Per questo motivo dedico tre settimane delle mie vacanze alla cura. Dato che pago di tasca mia, lo considero semplicemente un regalo che faccio a me stessa. Dove sarei ora se non avessi fatto le cure? Sicuramente in una situazione diversa, perché le terapie regolari hanno finito per arrestare la malattia. In breve: adoro la mia galleria!»
Ha ancora dolore?
«Non ho quasi più alcun disturbo. Dopo il soggiorno nella galleria curativa, di solito non ho dolori per quasi 10 mesi e devo prendere le compresse solo molto raramente. Di tanto in tanto avverto un leggero dolore alla parte bassa della schiena, alle anche e alle ginocchia. Lo noto, ad esempio, quando faccio escursioni, quindi devo stare un po' attenta. Ma in realtà non è molto fastidioso. Sono molto grata di poter ancora muovermi così bene a 58 anni."
C'è qualcosa che vorrebbe trasmettere agli altri?
"Mi sono assunta la responsabilità della mia malattia e consiglio a tutti di fare lo stesso. Inoltre, è importante prendersi cura di sé stessi. Ad esempio, ho abbandonato la mentalità competitiva e cerco sempre di inserire delle fasi di riposo. Mi fa bene. E naturalmente: provate la galleria curativa!"
Grazie mille per aver condiviso con noi la sua esperienza!
