Der Gasteiner Heilstollen, eingebettet in den umgebenden Bergwald, fotografiert aus der Luft

«Oggi la mia qualità di vita è al 99%».

Malattia di Bechterew

A soli 51 anni, la vita di Günter Müller è quasi giunta al termine. Da oltre 30 anni soffre dei dolori causati dalla spondilite anchilosante, riesce a malapena a muoversi, ha perso il lavoro e tutti i suoi contatti sociali. Può spostarsi solo con l'aiuto di stampelle o di un deambulatore e impiega quasi 40 minuti per percorrere una distanza di 500 metri. Per caso trova un articolo di giornale sulla radonterapia nella galleria curativa di Gastein in Austria.

Decide di provare e l'anno successivo ripete la radonterapia per la spondilite anchilosante. Due anni dopo non ha più bisogno di assumere nessuna delle sue pillole quotidiane. I dolori causati dalla spondilite anchilosante sono scomparsi e oggi conduce una vita del tutto normale. Va in bicicletta, va a Madeira per fare escursioni, acquista una moto con sidecar e riprende a partecipare alla vita. Abbiamo parlato con lui di questo straordinario successo nella cura della spondilite anchilosante:


Signor Müller, come ha scoperto di avere la spondilite anchilosante?

«La mia spondilite anchilosante è iniziata in modo classico, con dolori alla parte bassa della schiena. È successo più di 30 anni fa ed è stato un processo molto graduale. All'inizio nessuno si era accorto che avevo la spondilite anchilosante. I medici ipotizzavano infiammazioni del bacino renale, tensioni muscolari, ernie discali e molte altre malattie. Solo dopo molti anni, durante i quali i dolori causati dalla mia spondilite anchilosante continuavano ad aumentare, in una clinica reumatologica è stato riscontrato l'HLAB 27 e quindi è stata fatta la diagnosi corretta."
Ulteriori informazioni su: Che cos'è la spondilite anchilosante?

Quali terapie ha ricevuto?

«Non ricordo più esattamente, solo tutto ciò che era a disposizione dei medici. Ho provato i farmaci e le terapie più disparate e nei successivi 20 anni sono stato in 23 centri di riabilitazione e ospedali, perché niente mi aiutava. A volte sono rimasto fino a 14 settimane di fila in cliniche specializzate in dolori, reumatismi e disturbi psicosomatici. Ma i dolori causati dalla spondilite anchilosante non sono scomparsi, anzi sono diventati sempre più forti."

Deve essere stato frustrante.

"Molto. Le settimane e i mesi di cure e i dolori causati dalla spondilite anchilosante erano molto logoranti. Non potevo più svolgere il mio lavoro nel reparto ricerca e sviluppo della Volkswagen e mi sono sempre più allontanato da tutto. Nel corso degli anni, il mio matrimonio e un'altra relazione sono falliti. Il dolore ti rende insopportabile. Anche gli amici sono diventati sempre meno. Non c'è da stupirsi che a un certo punto ai dolori causati dalla malattia di Bechterew si sia aggiunto anche un problema psicologico. Mi sentivo solo, sono diventato gravemente depresso, non uscivo più di casa e passavo praticamente tutto il giorno sul divano, tormentato dai dolori causati dalla malattia di Bechterew. Quella non era più una vita!"

Non è più uscito di casa?

"Quasi per niente. Ero legato ai miei assistenti e al deambulatore, a volte in clinica anche alla sedia a rotelle, seduto sul mio divano a guardare solo la TV. Riuscivo a malapena a muovermi e, se mi cadeva qualcosa, dovevo usare delle pinze allungate per raccoglierla. A circa 500 metri dal mio appartamento c'è un piccolo bistrot. Ci andavo ogni sera per mangiare almeno una volta al giorno qualcosa di caldo. Perché cucinare non era possibile. Ci volevano circa 40 minuti per ogni tragitto ed era il mio unico contatto sociale con il mondo esterno. In pratica, all'età di 51 anni la mia vita era finita e non valeva più la pena di essere vissuta. Nonostante le numerose pillole, ogni giorno soffrivo di dolori insopportabili, ero quasi completamente immobilizzato e avevo preso ben 25 chili.

Per quanto tempo si è tormentato in questo modo?

"Per circa 6 anni sono stato solo un mucchio di miseria."

Come siete riusciti a uscire da questo circolo vizioso?

«Quando nel 2009 sono diventato inabile al lavoro, il mio datore di lavoro mi ha promesso che mi avrebbe riassunto. Alla VW mi hanno quindi tenuto libero un posto di lavoro nel caso fossi guarito. Alla fine del 2015 mi sono reso conto che per me non aveva più senso e ho comunicato al mio ex datore di lavoro che poteva assegnare il posto a qualcun altro. Quello che mi ha sorpreso moltissimo è stato il pagamento di una liquidazione che è arrivata sul mio conto e che mi ha permesso di ottenere inaspettatamente un po' di denaro".

Cosa ci ha fatto?

“Dato che per anni non ho potuto fare nulla a causa dei dolori causati dalla spondilite anchilosante, il mio appartamento era in condizioni terribili. Così ho deciso di ristrutturarlo con i soldi ricevuti. Quando sono tornato a viverci, ho fatto ordine e ho trovato un articolo di giornale sulla terapia della galleria curativa di Gastein in Austria.”

E poi ci è andato?

«Certo che no! Avevo alle spalle tanti ricoveri in clinica e centri di riabilitazione, che non avevano portato a nulla. Nell'articolo si parlava di una possibile riduzione del 50% dei farmaci e di un possibile miglioramento dell'80% dei dolori causati dalla spondilite anchilosante. Non ci credevo».

Alla fine però si è convinto e ha fatto la cura, perché?

"A un certo punto ho pensato che, anche se solo la metà fosse vera, sarebbe già stato qualcosa. E poi non facevo una vacanza da decenni. Così nel 2016 sono andato a Gastein per due settimane e mezzo e ho fatto una cura con otto sedute nella galleria curativa di Gastein."

Ha notato qualche effetto benefico della galleria curativa sul posto?

«No, per niente. Nemmeno dopo essere stato di nuovo a casa per due mesi e mezzo. Ero sicuro che non avrebbe funzionato di nuovo.»

Ma qualcosa è cambiato?

«Sì, ma quasi non me ne sono accorto. Durante la mia passeggiata serale al bistrot, gli altri hanno improvvisamente notato che camminavo più velocemente e con maggiore agilità del solito. Così ho iniziato ad allungare un po' il percorso di ritorno e a fare delle deviazioni. Circa sei mesi dopo la cura, ho messo da parte il deambulatore e da allora non l'ho più usato».

È riuscito anche a smettere di assumere farmaci?

«Sì! Sono andato dal mio medico di famiglia per parlarne e non dimenticherò mai la sua espressione quando mi ha visto lì senza stampelle. Non riusciva a crederci. Ma non voleva ridurre i farmaci per la spondilite anchilosante e il dolore. Allora ho insistito e ho iniziato la disintossicazione dagli oppiacei e dagli altri farmaci. Nel 2016 sono riuscito a sospendere circa la metà dei farmaci. Più li riducevo, più mi sentivo meglio. Camminare diventava sempre più facile, così l'anno successivo, nel 2017, sono tornato nella galleria curativa in Austria. Questa volta per 4 settimane e per un totale di 12 ingressi nella galleria curativa".

Il dolore causato dalla spondilite anchilosante è diminuito ulteriormente?

Il dolore causato dalla mia spondilite anchilosante è diminuito sempre di più. Oggi non prendo più nessun farmaco. Sono diventato una persona nuova e ho anche trovato la felicità. Ho ricevuto inaspettatamente una somma di denaro. Con quella ho comprato, tra le altre cose, una cabriolet sportiva usata. In passato non sarei mai riuscito a uscire da un'auto così bassa e sportiva. Con quella macchina ho viaggiato da Siegen sul Lago di Costanza fino a Wolfsburg con 30 gradi, sole e capote aperta. Credo di non essermi mai sentito così libero e felice negli ultimi decenni."

Cos'altro è cambiato nella sua vita?

«Il dolore causato dalla spondilite anchilosante non condiziona più la mia vita. La mia energia vitale è tornata al massimo, per così dire. Ho comprato una moto con sidecar e una e-bike, con cui ora mi sposto spesso. Devo ancora lavorare molto sulla mia forma fisica, ma mi muovo sempre di più e ho già perso 20 chili. Conosco sempre più persone interessanti, sono curioso di imparare cose nuove, faccio escursioni durante le vacanze: improvvisamente tutta la mia vita è diventata molto divertente. Ora voglio godermi la vita finché posso».

Ha dovuto aspettare a lungo per questo.

«Esatto. Ho una grande gratitudine per ciò che ho adesso. Ancora non riesco a capire come sia possibile. La mia malattia di Bechterew e le patologie correlate mi hanno costato metà della mia vita e non so se prima o poi non si ripresenterà. Per questo cerco di fare tutto ciò che mi diverte e che mi è possibile. Una volta all'anno mi reco a mie spese nella galleria curativa di Gastein in Austria: ne vale la pena, perché la salute è comunque impagabile."

Ha ancora un desiderio per il futuro?

«Per prima cosa voglio rimanere sano e senza dolori il più a lungo possibile. Quest'inverno partirò per due mesi in Sudafrica. E se trovassi una compagna adatta con cui trascorrere la mia vecchiaia, la mia felicità sarebbe quasi perfetta».
 

Le auguriamo buona fortuna e le facciamo i nostri migliori auguri per il futuro, soprattutto tanta salute!


Altri contributi