Bechterew-ziekte: ervaringen van een patiënte
eindelijk pijnvrij
Sabine lijdt al 38 jaar aan de ziekte van Bechterew. Vandaag de dag heeft de 58-jarige bijna geen symptomen meer. Haar succesrecept bestaat uit regelmatige kuren in de Gasteiner Heilstollen en een bewuste levensstijl. In een interview vertelt ze over haar ervaringen.
Bij u is de ziekte van Bechterew al op jonge leeftijd opgetreden. Hoe heeft u de ziekte gemerkt en was dat niet erg belastend?
"Als je begin twintig voor het eerst hevige pijn krijgt, is dat natuurlijk erg belastend. Bij mij uitte de ziekte van Bechterew zich vooral in hevige pijn in de lumbale wervelkolom en het sacro-iliacale gewricht, dus in de onderrug. Bovendien zwollen mijn knieën soms erg op. In die tijd deed ik regelmatig aan aerobics, wat de klachten echter sterk verergerde. Mijn knieën werden steeds weer geprikt, maar soms liepen ze al tijdens de terugweg van de dokter meteen weer vol. Dat was een heel moeilijke situatie. Als je begin twintig bent, heb je andere dingen aan je hoofd en wil je je niet bezighouden met ziekte en pijn."
U wist niet meteen dat u de ziekte van Bechterew had. Hoe lang duurde het voordat de diagnose werd gesteld?
"Bijna 10 jaar! De eerste jaren was ik constant bij de orthopeed. Op een gegeven moment werden de klachten echter zo ernstig dat hij me naar een reumakliniek stuurde, waar de diagnose spondylitis ankylopoetica met perifere gewrichtsbetrokkenheid werd gesteld."
Wat was de aanbevolen therapie en wat waren uw ervaringen daarmee?
"Net als bij veel andere patiënten werd mij een basisbehandeling met medicijnen aanbevolen. Ik heb toen lang getwijfeld of ik dat wel zou doen. Ik wilde op dat moment eigenlijk zwanger worden, maar dat zou in strijd zijn geweest met de behandeling. Vanwege de opflakkeringen met hevige pijn en omdat ik soms nauwelijks kon opstaan, heb ik uiteindelijk toch voor de basisbehandeling gekozen. Daarop ontwikkelde zich echter een zogenaamde leukopenie, het aantal witte bloedcellen daalde sterk, zodat ik de medicijnen eigenlijk niet meer wilde gebruiken. Na afweging van de voor- en nadelen was ook de arts voorstander van stopzetting van de behandeling."
En hoe ging het verder?
Ik had al gehoord over de Gasteiner Heilstollen toen ik de diagnose kreeg en ben een jaar later uiteindelijk naar Bad Gastein gegaan. Ik had me toen intensief verdiept in de studies over de kuur en wilde het gewoon eens proberen. Het heeft me zo goed geholpen dat ik er drie jaar achter elkaar naartoe ben gegaan.
Hoe goed voelde u zich precies na de kuur?
„De verbetering was buitengewoon goed. Zo goed zelfs dat ik dacht dat mijn ziekte van Bechterew genezen was. Ik had geen pijn meer en ook geen opflakkeringen. Toen ik echter drie jaar lang niet meer naar de geneeskrachtige grot ben geweest, kwamen de opflakkeringen terug. Sinds 2001 ga ik nu elk jaar naar de grot
Maar ze doen ook veel meer voor zichzelf.
„Klopt. Ik ben parttime yogadocente en geluidstherapeute en maak daar ook zelf veel gebruik van. Ik doe aan yoga, zorg voor veel ontspanning, heb mezelf goed stressmanagement aangeleerd en probeer positief te denken en te voelen. Dat draagt zeker ook bij aan het feit dat ik me vandaag de dag zo goed voel. Dit alles – in combinatie met de geneeskrachtige grot – is voor mij zeer winstgevend.
Hoe gaat het vandaag met uw ziekte van Bechterew?
Ik voel me heel goed. De heftige aanvallen zijn al lang niet meer voorgekomen. Soms denk ik erover om even te stoppen met de geneeskrachtige grot. Maar ik wil fit blijven en ik ga heel graag naar Bad Gastein. Daarom reserveer ik drie weken van mijn vakantie voor de kuur. Omdat ik zelf voor de kosten opdraai, zie ik het gewoon als een cadeau aan mezelf. Waar zou ik nu staan als ik de kuren niet had gedaan? Zeker op een ander punt, want de regelmatige therapieën hebben de ziekte uiteindelijk gestopt. Kortom: ik ben dol op mijn Stollen!"
Heeft u nog steeds pijn?
"Ik ben bijna klachtenvrij. Na een verblijf in de geneeskrachtige grot ben ik meestal bijna 10 maanden pijnvrij en hoef ik maar heel zelden tabletten te nemen. Af en toe heb ik lichte pijn in mijn onderrug, heupen en knieën. Dat merk ik bijvoorbeeld als ik ga wandelen, dan moet ik een beetje oppassen. Maar dat is eigenlijk niet erg belastend. Ik ben erg dankbaar dat ik op mijn 58e nog zo goed kan bewegen."
Is er iets dat u anderen mee zou willen geven?
Ik heb de verantwoordelijkheid voor mezelf en mijn ziekte op me genomen, dat kan ik iedereen alleen maar aanraden. Daarnaast is het belangrijk om voor jezelf te zorgen. Ik heb bijvoorbeeld het prestatiedenken losgelaten en probeer steeds weer rustmomenten in te bouwen. Dat doet me goed. En natuurlijk: probeer de geneeskrachtige grot eens uit!
Hartelijk dank voor het gesprek over uw ervaringen!
