"Mijn levenskwaliteit is vandaag 99 procent."
De ziekte van Bechterew
Op nog geen 51-jarige leeftijd is het leven voor Günter Müller bijna ten einde. Hij lijdt al meer dan 30 jaar aan de pijn van zijn ziekte van Bechterew, kan zich nauwelijks nog bewegen, verliest zijn baan en al zijn sociale contacten. Hij kan zich alleen nog voortbewegen met hulpmiddelen of een rollator en doet er bijna 40 minuten over om een afstand van 500 meter af te leggen. Bij toeval vindt hij een krantenartikel over radontherapie in de Gasteiner Heilstollen in Oostenrijk.
Hij waagt een poging en herhaalt het jaar daarop zijn radonkuur tegen de ziekte van Bechterew. Twee jaar later heeft hij geen enkele van zijn dagelijkse tabletten meer nodig. Zijn pijn door de ziekte van Bechterew is verdwenen en hij leidt nu een heel normaal leven. Hij fietst, gaat naar Madeira om te wandelen, koopt een motor met zijspan en neemt weer deel aan het leven. We hebben met hem gesproken over dit buitengewone succes bij de ziekte van Bechterew:
Meneer Müller, hoe kwam u er destijds achter dat u de ziekte van Bechterew had?
"Mijn Bechterew-ziekte begon heel klassiek met pijn in de onderrug. Dat is meer dan 30 jaar geleden en het was een heel sluipend proces. Niemand had toen in eerste instantie door dat ik Bechterew had. De artsen dachten aan nierbekkenontsteking, spierspanningen, hernia's en vele andere ziekten. Pas na vele jaren, waarin mijn Bechterew-pijn steeds erger werd, werd in een reumatische kliniek HLAB 27 vastgesteld en daarmee de juiste diagnose gesteld."
Meer informatie over: Wat is de ziekte van Bechterew?
Welke behandelingen heeft u toen gekregen?
"Ik weet het niet meer precies, gewoon alles wat de artsen tot hun beschikking hadden. Ik heb allerlei medicijnen en therapieën gekregen en ben in de loop van de volgende 20 jaar in totaal in 23 revalidatiecentra en ziekenhuizen geweest, omdat niets hielp. Soms verbleef ik wel 14 weken achter elkaar in pijn-, reuma- en psychosomatische klinieken. Maar mijn Bechterew-pijn bleef en werd steeds erger."
Dat moet frustrerend zijn geweest.
"Zeer. De weken- en maandenlange behandelingen en de pijn van de ziekte van Bechterew waren erg slopend. Ik kon mijn baan bij de onderzoeks- en ontwikkelingsafdeling van Volkswagen niet meer uitoefenen en trok me steeds meer terug uit alles. In de loop der jaren zijn mijn huwelijk en een andere relatie mislukt. De pijn maakt je onuitstaanbaar. Ook vrienden werden daardoor steeds minder. Geen wonder dat er op een gegeven moment een psychologisch probleem bij mijn Bechterew-pijn kwam. Ik was eenzaam, werd ernstig depressief, kwam mijn appartement niet meer uit en zat eigenlijk alleen maar de hele dag met mijn Bechterew-pijn op mijn bank. Dat was geen leven meer!"
Je bent helemaal niet meer uit huis geweest?
„Bijna helemaal niet. Ik was afhankelijk van mijn assistenten en mijn rollator, en in de kliniek zelfs tijdelijk van mijn rolstoel, zat op mijn bank en keek alleen nog maar tv. Ik kon me nauwelijks bewegen en als ik iets liet vallen, moest ik een verlengpincer gebruiken om het op te rapen. Ongeveer 500 meter van mijn appartement is een klein bistrootje. Daar liep ik elke avond naartoe om ten minste één keer per dag iets warms te eten. Koken ging immers ook niet. Dat kostte me ongeveer 40 minuten per keer en het was mijn enige sociale contact met de buitenwereld. In principe was mijn leven op 51-jarige leeftijd voorbij en niet meer de moeite waard. Ondanks de vele pillen had ik elke dag ondraaglijke pijn, was ik bijna volledig immobiel en was ik ruim 25 kilo aangekomen.
Hoe lang heeft u zich zo gekweld?
"Ongeveer zes jaar lang was ik slechts een hoopje ellende."
Hoe bent u erin geslaagd om uit deze vicieuze cirkel te breken?
"Toen ik in 2009 arbeidsongeschikt werd, heeft mijn werkgever mij een herplaatsingsgarantie gegeven. Bij VW hebben ze dus een baan voor mij vrijgehouden voor het geval ik weer gezond zou worden. Eind 2015 besefte ik dat dit voor mij geen zin meer had en heb ik mijn voormalige werkgever laten weten dat hij de baan aan iemand anders kon geven. Wat me totaal verraste, was een ontslagvergoeding die op mijn rekening werd gestort, waardoor ik onverwacht aan wat geld kwam."
Wat heb je ermee gedaan?
“Omdat ik jarenlang door de ziekte van Bechterew niets kon doen vanwege de pijn, zag mijn appartement er vreselijk uit. Dus heb ik het met dat geld laten renoveren. Toen ik weer introk, heb ik opgeruimd en vond ik een krantenartikel over de therapie van de Gasteiner Heilstollen in Oostenrijk.”
En toen bent u naar de geneeskrachtige grotten gegaan?
"Natuurlijk niet! Ik had al zoveel kliniek- en revalidatieverblijven achter de rug, die allemaal niets hadden opgeleverd. In het artikel werd gesproken over een mogelijke vermindering van de medicatie met 50 procent en een mogelijke verbetering van de pijn bij de ziekte van Bechterew met 80 procent. Ik geloofde daar niet in."
Maar toen bent u toch naar Gastein gegaan en heeft u een kuur gedaan, waarom?
"Op een gegeven moment dacht ik: als maar de helft ervan waar is, zou dat al heel wat zijn. En ik had al tientallen jaren geen vakantie meer gehad. Dus ben ik in 2016 voor 2½ week naar Gastein gegaan en heb ik een kuur gedaan met 8 bezoeken aan de Gasteiner Heilstollen."
Heeft u ter plaatse iets gemerkt van het effect van de geneeskrachtige grot?
„Nee, helemaal niet. Zelfs niet nadat ik alweer 2 ½ maand thuis was. Ik was er zeker van dat het weer niets had opgeleverd.”
Maar er is toch iets veranderd?
„Ja, maar ik heb het zelf bijna niet gemerkt. Tijdens mijn avondlijke wandeling naar het café merkten anderen plotseling dat ik sneller en soepeler liep dan normaal. Toen ben ik begonnen de terugweg een beetje te verlengen en omwegen te maken. Ongeveer een half jaar na de kuur heb ik de loophulp in de hoek gezet – sindsdien heb ik hem nooit meer gebruikt.”
Kunt u ook stoppen met medicijnen?
Ja! Ik ben naar mijn huisarts gegaan om het te bespreken en ik zal nooit zijn gezichtsuitdrukking vergeten toen ik daar zonder krukken stond. Hij kon het nauwelijks geloven. Maar hij wilde de medicijnen tegen de ziekte van Bechterew en de pijn niet verminderen. Ik heb mijn zin gekregen en ben begonnen met het afbouwen van de opiaten en de andere medicijnen. In 2016 kon ik ongeveer de helft van de medicijnen afbouwen. Hoe meer ik ze afbouwde, hoe beter ik me voelde. Het lopen ging steeds beter, dus ben ik het jaar daarop, in 2017, weer naar de geneeskrachtige grot in Oostenrijk gegaan. Deze keer voor 4 weken en in totaal 12 bezoeken aan de geneeskrachtige grot.
Is uw pijn door de ziekte van Bechterew nog verder afgenomen?
„De pijn van mijn ziekte van Bechterew nam steeds meer af. Ik gebruik tegenwoordig helemaal geen medicijnen meer. Ik ben een nieuw mens geworden en daar komt ook nog eens geluk bij. Ik heb onverwacht wat geld gekregen. Daar heb ik onder andere een tweedehands sportcabriolet van gekocht. Vroeger zou ik nooit meer uit zo'n lage en sportieve auto zijn gekomen. Met die auto ben ik toen van Siegen aan het Bodenmeer naar Wolfsburg gereden bij 30 graden, zonneschijn en met open dak. Ik geloof dat ik me de afgelopen decennia nog nooit zo vrij en gelukkig heb gevoeld."
Wat is er nog meer veranderd in uw leven?
"De pijn van de ziekte van Bechterew bepaalt mijn leven niet meer. Mijn batterij met levensenergie is als het ware weer helemaal opgeladen. Ik heb een motorfiets met zijspan en een e-bike gekocht, waarmee ik nu vaak op pad ben. Ik moet nog hard aan mijn conditie werken, maar ik beweeg steeds meer en ben al 20 kilo afgevallen. Ik leer steeds meer nieuwe interessante mensen kennen, ben nieuwsgierig naar nieuwe dingen, ga wandelen, op vakantie, het hele leven is ineens zo leuk. Ik wil nu van het leven genieten, zolang ik dat kan."
Daar heeft u ook lang op moeten wachten.
„Klopt. Ik heb veel waardering voor wat ik nu heb. Ik begrijp nog steeds niet hoe dat mogelijk is. De ziekte van Bechterew en de daaruit voortvloeiende aandoeningen hebben me de helft van mijn leven gekost en ik weet niet of de ziekte op een gegeven moment niet weer terugkomt. Daarom probeer ik nu alles te doen wat leuk is en voor mij mogelijk is. Ik ga eens per jaar op eigen kosten naar de Gasteiner Heilstollen in Oostenrijk, dat is het me waard, want gezondheid is sowieso onbetaalbaar.
Heeft u nog een wens voor de toekomst?
"Allereerst wil ik zo lang mogelijk pijnvrij en gezond blijven. Deze winter ga ik twee maanden naar Zuid-Afrika. En als ik nog een geschikte partner voor mijn oude dag vind, zou mijn geluk bijna compleet zijn."
We duimen voor u en wensen u het allerbeste voor de toekomst en vooral een goede gezondheid!
