Leven met fibromyalgie

"Na de geboorte van mijn dochter, toen ik midden dertig was, werd de pijn steeds erger. Sinds 2006 heb ik helemaal geen pijnvrije periodes meer."

"Klopt. Het was een lange weg met veel doktersbezoeken en weinig vooruitgang. In 2008 zei een reumatoloog tegen mij dat ik niets mankeerde, dat ik me alles alleen maar inbeeldde en dat het tussen mijn oren zat. Later werd de diagnose chronische pijn gesteld en werd ik dienovereenkomstig behandeld. Pas in 2018 werd uiteindelijk de diagnose fibromyalgie gesteld, hoewel de symptomen op dat moment al 10 jaar onveranderd waren."

"Bij mij gaat het om pijn in het hele lichaam, vergelijkbaar met hevige ledemaatpijn die je kent van virale infecties. Bij mij betreft het soms het hele lichaam, soms armen en benen, maar altijd nek en rug. Daarbij veranderen de intensiteit en de aard van de pijn ook steeds."

"Naast de pijn heb ik ook vaak last van vermoeidheid, oftewel een vermoeidheidssyndroom. Ik heb ook last van ernstige concentratiestoornissen, ook wel brain fog (breinmist) genoemd. Fibromyalgie gaat ook gepaard met symptomen van een prikkelbare blaas en prikkelbare darm. Dit zijn allemaal bijwerkingen die veel mensen niet kennen en die veel patiënten ook niet in verband brengen met de ziekte.”

„Ja. Tot mijn pensionering in 2020 heb ik altijd gewerkt. Eerst als verloskundige, later na een omscholing als administratief medewerkster. Maar het was vaak moeilijk. Alleen de maximale dagelijkse dosis pijnstillers hielp me om de dagelijkse routine en het werk te doorstaan. En natuurlijk waren er ook altijd wel eens problemen op het werk, omdat ik afwezig was. Maar ik was gewoon niet zo belastbaar en functioneerde maar 'slecht als goed'. Ik heb vaak geprobeerd om door van baan te veranderen toch iets te vinden dat beter te combineren was met fibromyalgie, maar dat is niet gelukt. In 2019 ben ik toen volledig ingestort."

"In 2019 voelde ik me zo slecht dat ik geen kwaliteit van leven meer had. Ik was al tien jaar alleenstaande ouder – in principe kun je zeggen dat mijn huwelijk de pijnziekte niet heeft overleefd – met mijn dochter, die me toen erg heeft gesteund. Ik was niet meer in staat om mijn huishouden te doen. Zelfs het hoognodige lukte me nauwelijks nog. Ik had op dat moment eigenlijk geen hobby's meer en ook nauwelijks nog sociale contacten. Naar de bioscoop gaan of afspreken met vrienden was gewoonweg niet mogelijk, omdat ik door de pijn geen anderhalf uur meer kon zitten."

"Eerlijk gezegd moet ik zeggen dat het contact met artsen bijna altijd moeilijk was. In het begin kwam dat zeker ook doordat fibromyalgie nog vrijwel onbekend was. Dat is nu iets verbeterd. Maar het is nog steeds moeilijk om een arts te vinden die je serieus neemt. Om een voorbeeld te geven: toen ik mijn pensioenaanvraag indiende, speelde altijd mee dat ik me aanstelde en eigenlijk geen zin meer had om te werken. Toen ik met een verwijzing voor fysiotherapie van een revalidatiecentrum kwam, werd die geweigerd. Dat maakt het extra moeilijk. Ook geen van de medicijnen hielp echt, of het nu antidepressiva, opiaten of juist de klassieke pijnstillers waren."

In 2019, toen ik me zo slecht voelde, kwam ik op internet de Gasteiner Heilstollen tegen. Ik vond zowel de tunnel als de therapie erg interessant. Ik had het liefst meteen een poging gewaagd, maar toen kwam corona. Daardoor ging ik pas in 2023 voor het eerst naar het Gasteinertal voor een kuur.

Ik was erg nieuwsgierig, maar had ook respect, omdat ik een beetje claustrofobisch ben. Ik moet zeggen dat ik onder de indruk was van hoe alles zo geweldig georganiseerd is. De geneeskrachtige grot werkt als een uurwerk en ook de medewerkers zijn erg vriendelijk. Na de eerste opwinding kreeg ik na verloop van tijd een bepaalde routine, voelde ik me zekerder en kon ik veel beter ontspannen in de berg. De prikkelarme omgeving en de warmte doen me erg goed."

„Ja. Eigenlijk al tijdens de eerste kuur. Natuurlijk waren er dagen waarop ik erg vermoeid was, maar de pijn werd minder. Ik had plotseling veel energie en kon lange wandelingen maken. De pijnverlichting hield heel goed aan en vandaag heb ik veel meer energie.”

"De afgelopen jaren heb ik veel gedaan op het gebied van dankbaarheid en mindfulness en heb ik ook professionele hulp gezocht, wat erg helpt bij het omgaan met fibromyalgie. Ik wil het onderwerp fibromyalgie ook voor anderen tastbaar maken, omdat ik dat destijds zelf graag had gewild. Daarom heb ik dit zeer persoonlijke boek geschreven. Het is bedoeld om anderen te helpen zich niet zo hulpeloos te voelen. Ik wil anderen als het ware de mogelijkheid bieden om zich te informeren, ervaringen uit te wisselen en ook een portie motivatie op te doen. Fibromyalgie is echt een onderwerp dat mij na aan het hart ligt."