Ervaringen van een fibromyalgiepatiënte
"In het binnenste van een berg vond ik mijn nieuwe leven"
13 jaar lang leed Bettina (47) aan ondraaglijke pijn in haar hele lichaam. Artsen hebben jarenlang gepuzzeld over de oorzaak van de pijn. Pas in het najaar van 2013 kreeg ze de juiste diagnose: fibromyalgie. Sindsdien helpen regelmatige kuren in de radonthermische tunnel haar om met deze ongeneeslijke ziekte te leven. We hebben met haar gesproken over haar ervaringen met fibromyalgie:
Kunt u zich nog herinneren wanneer uw fibromyalgie voor het eerst opdook?
“De pijn begon 13 jaar geleden, toen er iemand in mijn familie overleed: ik kreeg steeds vaker last van een stijve nek. Zelfs toen hielp niets. Massages en medicijnen hadden geen effect. Als mijn nek even geen pijn deed, kreeg ik last van mijn vingergewrichten of mijn schouder. Op een gegeven moment begon bijna elk gewricht in mijn hele lichaam pijn te doen.”
Zijn er nog andere symptomen opgetreden?
“Ja. Niet alleen kon ik niet meer bepalen waar de pijn vandaan kwam, ik vond ook 's nachts geen rust. Soms konden mijn vingers niets meer vasthouden, geen bord meer dragen.”
Kon je überhaupt nog naar je werk gaan?
"Ik heb mezelf altijd een halve dag naar mijn werk gesleept om tenminste een beetje normaliteit te behouden. Maar het voortdurende slaaptekort en de constante uitputting blijven me parten spelen. Vaak kon ik me na het werk niet meer bewegen omdat ik zo futloos was. In die periode bracht ik steeds vaker hele dagen op de bank door. Dat was vreselijk."
Welke ervaringen heeft u met de artsen?
"Mijn artsen waren radeloos en vroegen zich af welke ziekte achter de pijn schuilging. De ene stelde de diagnose borriolose, de andere dacht dat het psoriatische artritis was. Sommigen beweerden dat ik de pijn alleen maar verbeeldde. Dat was een vreselijke ervaring. Ik was echt wanhopig. Niet alleen wist niemand wat ik had, maar geen van de artsen kon me helpen. Na een kuur voelde ik me zelfs bijna nog slechter dan voorheen."
En de pijnstillers? Hielpen die niet tegen de pijn van fibromyalgie?
"Nee, niets hielp. Ik slikte bijna 50 pijnstillers per maand en ging bijna elke week naar de dokter. Zelfs tilidine, een morfineachtig medicijn, hielp niet! Ik kon mijn dagelijkse leven nauwelijks aan, uitstapjes waren alleen spontaan mogelijk, afhankelijk van of ik nog genoeg kracht had. Mijn geliefde hobby wandelen had ik toen al opgegeven."
Hoe kwam u erachter dat u fibromyalgie heeft?
In het najaar van 2013 hoorde ik over de radonwarmtetherapie in de Gasteiner Heilstollen. Ik dacht: dat is het proberen waard. De artsen daar vermoedden dat ik fibromyalgie had. Later werd de diagnose bevestigd door een reumatoloog – dat was voor mij een eerste lichtpuntje, eindelijk een naam hebben voor mijn ziekte."
Ze zijn ook de Gasteiner Heilstollen binnengegaan. Wat waren uw ervaringen?
„Je rijdt met een trein naar verschillende therapieafdelingen en blijft daar ongeveer een uur. In de tunnel merkte ik meteen dat iets me goed deed, dat mijn lichaam aan het werk was: maar de pijn bleef – voorlopig. Vier weken na mijn kuurverblijf merkte ik plotseling dat er iets veranderde. Ik was ineens een nieuw mens, kon alle pijnstillers afbouwen en begon zelfs weer te sporten.
(Bekijk ook de video met een persoonlijk verslag van mevrouw Staib)."
Dat is een verbazingwekkend succes na de eerste kuur!
„Oh ja. Ik had zelf nooit zo'n succes verwacht."
Hoe is uw leven veranderd sinds u regelmatig naar de Gasteiner Heilstollen komt voor een kuur?
"Na de kuur heb ik vele maanden waarin niet alleen de pijn verdwijnt, maar waarin ik ook geen medicijnen hoef in te nemen. Een echte verbetering van mijn levenskwaliteit. Ik ben nu een nieuw mens! Ik kan weer werken, wandelen en zelfs stedentrips maken. En ik ga nu één keer per jaar naar de geneeskrachtige grot."
Wat zou u op basis van uw ervaringen andere fibromyalgiepatiënten aanraden?
"Luister naar je lichaam en gun het rust wanneer het dat nodig heeft. Probeer de geneeskrachtige grot eens uit, je hebt niets te verliezen behalve pijn."
