Voor Katy heeft de geneeskrachtige grot een drievoudig nut
ervaringsverslag
Een ziekte komt zelden alleen. Dat was tenminste het geval bij Katy. De nu 48-jarige vrouw leed al op 10-jarige leeftijd aan een huidaandoening. 17 jaar geleden kwam daar gewrichtsontsteking bij. De oorzaak was een reumatische aandoening, om precies te zijn psoriatische artritis. Daarna kwam daar bronchiale astma bij en ook fibromyalgie speelde lange tijd een rol. Drie aandoeningen die elk op zich een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven en het dagelijks leven. Maar Katy is optimistisch, daadkrachtig en neemt haar gezondheid zelf in handen. Tegenwoordig is het een combinatie van reumamedicijnen, jaarlijkse kuurbezoeken aan de Gasteiner Heilstollen en het innemen van voedingssupplementen die haar een bijna normaal leven mogelijk maken. We hebben een interview met haar gehouden.
Wat psoriatische artritis, bronchiale astma en fibromyalgie zijn
Bronchiale astma is een chronische, inflammatoire aandoening van de luchtwegen. Typische symptomen zijn kortademigheid, hoesten, ademhalingsgeluiden en een beklemmend gevoel op de borst. De klachten treden meestal op in aanvallen en worden versterkt door verschillende triggers, zoals allergenen, kou, rook of stress. Bij astma bronchiale treedt een vernauwing van de luchtwegen op door zwelling van het slijmvlies, verhoogde slijmproductie en verkramping van de bronchiale spieren.
Psoriatische artritis daarentegen tast de huid en gewrichten aan. Het leidt tot pijnlijke ontstekingen in de gewrichten en kan ook pezen en banden aantasten. Typische symptomen zijn gewrichtspijn, zwellingen en een beperkte beweeglijkheid, vooral in de vingers, tenen en de gewrichten van de wervelkolom. De behandeling omvat vaak ontstekingsremmende medicijnen, zogenaamde DMARD's (Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drugs) en bij ernstige gevallen ook biologische geneesmiddelen die het immuunsysteem gericht reguleren.
De chronische pijnziekte fibromyalgie wordt gekenmerkt door spier- en gewrichtspijn en een verhoogde drukgevoeligheid in bepaalde delen van het lichaam. Begeleidende symptomen zijn vaak ernstige vermoeidheid, slaapstoornissen, concentratieproblemen en depressieve stemmingen. De precieze oorzaak van fibromyalgie is niet bekend, maar men gaat ervan uit dat een stoornis in de pijnverwerking van het centrale zenuwstelsel een rol speelt.
Ervaringsverslag van een betrokkene
Katy gaat al 15 jaar lang elk jaar naar de Gasteiner Heilstollen. Ze zegt zelf dat dit haar psoriasisartritis onder controle houdt en sinds enkele jaren is haar astma volledig verdwenen. Sinds kort gaat ook haar man regelmatig met haar mee naar de Heilstollen. We hebben met haar gesproken:
Beste Katy, het duurt meestal vele jaren voordat je een diagnose voor reumatische klachten krijgt. Wanneer begonnen de klachten bij jou en hoe lang duurde het voordat de diagnose werd gesteld?
“Dat klopt. Ik heb lang niet geweten dat ik reuma had. Achteraf gezien begonnen de klachten al heel vroeg. Zo heb ik in het begin van mijn beroepsleven heel lang last gehad van een peesontsteking die maar niet wilde genezen. Als kind had ik psoriasis, wat achteraf gezien het begin was van mijn ziektegeschiedenis. In 2007 kwam ik erachter dat ik psoriatische artritis had. Ik had toen een dik, gezwollen teengewricht, kon niet meer goed lopen en vermoedde jicht. Maar een arts zei uiteindelijk dat ik daar veel te jong voor was. Ze stuurde me naar een reumatoloog en die stelde uiteindelijk de diagnose psoriatische artritis.”
Maar dat bleef niet haar enige ziekte.
“Nee. Op basis van de diagnose psoriatische artritis kreeg ik onder andere de medicijnen MTX en cortison. Maar mijn symptomen werden gewoon niet beter. Ik ging toch naar mijn werk. Omdat mijn bloedwaarden goed waren, kon en wilde mijn toenmalige reumatoloog me niet verder helpen. In 2009 voelde ik me zo slecht dat mijn huisarts me naar een reumakliniek stuurde. Na mijn verblijf in het ziekenhuis en een aansluitende behandeling van drie weken adviseerde de reumakliniek me om een andere reumatoloog te raadplegen. Deze schreef me een biologisch geneesmiddel voor. Door dit biologische geneesmiddel werd mijn immuunsysteem zo sterk onderdrukt dat ik na de tweede toediening een zeer ernstige bronchitis kreeg, die nauwelijks te behandelen leek. Ik werd onmiddellijk doorverwezen naar een longarts, die na uitgebreid onderzoek bronchiale astma vaststelde. Vanwege deze ernstige bijwerking moest de reumatoloog een nieuw biologisch geneesmiddel voorschrijven. Helaas bleek ook dit na enige tijd niet meer voldoende effect te hebben. Hij zei dat mijn bloedwaarden uitstekend waren, dat ik "niets" had en dat mijn reuma goed onder controle was. Daarom stelde hij plotseling de diagnose fibromyalgie en schreef hij een pijnbehandeling voor. Psoriasisartritis is een seronegatieve reumatische aandoening, wat betekent dat de bloedwaarden in orde kunnen zijn, maar dat er toch ontstekingen van de gewrichten/pezen/wervelkolom enz. kunnen optreden.
Maar u voelde zich niet goed!
"Nee, ik had veel pijn, ik voelde me altijd een beetje ziek, ik was moe en futloos. Mijn heup en een paar gewrichten waren ontstoken, ik had veel rugpijn, ochtendstijfheid, gewrichtseffusies en peespijn. Ik had duidelijk iets, ook al waren mijn bloedwaarden goed. Ik voelde me niet goed en ik ging niet voor mijn plezier naar de dokter. Maar ik heb mezelf bij elkaar geraapt en mezelf steeds gezegd dat mijn ziekte mijn leven niet bepaalt. Uiteindelijk ben ik voor de derde keer van reumatoloog veranderd en had ik geluk. Hij was niet geïnteresseerd in de bloedwaarden, hij heeft alles nauwkeurig bekeken, mij erbij betrokken en de therapie aangepast. Sindsdien gaat het beter met me. Maar wat er aan gewrichten kapot is, kan niet meer worden genezen."
En u bent begonnen met het bezoeken van de Gasteiner Heilstollen.
"Precies, 15 jaar geleden was ik voor het eerst op kuur, sindsdien kom ik elk jaar terug. Alle drie de aandoeningen, psoriasisartritis, bronchiale astma en fibromyalgie, zijn immers indicaties voor een kuur in een geneeskrachtige grot. Mijn astma is al jaren volledig in remissie, d.w.z. niet meer aantoonbaar. Ik heb zelfs geen noodspray meer nodig. Mijn longfunctieresultaten zijn uitstekend." Meer over de Gasteiner geneeskrachtige grottherapie
Hoe was het voor u om voor het eerst de geneeskrachtige grotten binnen te gaan?
"Ik had een vriend die me de eerste keer als het ware bij de hand nam. Dat heeft me erg geholpen, want de geneeskrachtige grot was bij de eerste keer binnenkomen nogal vreemd en ik ben in vergelijking met de andere patiënten erg jong. Maar de sfeer en het verloop in de geneeskrachtige grot zijn geweldig en echt uniek."
Hoe gaat u om met de kosten? Betaalt uw ziektekostenverzekering?
De eerste jaren werd veel door de ziektekostenverzekering vergoed, maar tegenwoordig is dat moeilijker. Het kost veel moeite en tijd om de tunnel en de behandelingen vergoed te krijgen. In principe betaalt de verzekering nog maar eens in de drie jaar. Dus betaal ik het zelf, omdat het me gewoon goed doet. Inmiddels gaat mijn man, die aan allergieën lijdt, ook mee en brengen we als het ware onze jaarlijkse vakantie door in Gastein."
Dat betekent dat u zich vandaag goed voelt?
"Grotendeels wel! Dankzij de combinatie van biologische geneesmiddelen, geneeskrachtige grottherapie en voedingssupplementen voel ik me, gezien de omstandigheden, goed. En ook al betaal ik de kuur zelf, ik wil niet het risico nemen om ermee te stoppen. Mijn reuma was zo moeilijk onder controle te krijgen dat ik erg blij ben dat het nu zo goed met me gaat."
Heeft u nog een tip voor andere betrokkenen?
"Allereerst moet ik zeggen dat ik het vreselijk vind dat mensen die het zich niet kunnen veroorloven, niet regelmatig naar de Gasteiner Heilstollen kunnen gaan. Ik kan alleen maar aanraden om er alles aan te doen en de eerste kuur wordt meestal ook betaald. Voor alle anderen: het is het geld waard! Mijn man en ik zeggen tegen elkaar dat het gewoon onze vakantie is en dat het Gasteinertal ook erg mooi is. Iedereen die ik heb ontmoet, heeft baat gehad bij de kuur in de geneeskrachtige grot. Je moet het gewoon eens proberen!
Hartelijk dank voor dit openhartige gesprek.
