De ziekte van Bechterew treft ook jonge mensen
Vroegtijdige diagnose is belangrijk.
Rugpijn? Dat is toch onschuldig – of niet? Niet voor jonge mensen met de ziekte van Bechterew. Deze chronische aandoening begint vaak al op jonge leeftijd, maar wordt pas laat ontdekt. Elisa Pachernik heeft dit aan den lijve ondervonden. Op haar veertiende begonnen haar klachten, op haar negentiende kreeg ze de diagnose. In dit interview vertelt ze hoe ze heeft geleerd met de ziekte te leven.
De ziekte van Bechterew wordt vooral geassocieerd met oudere volwassenen. In werkelijkheid treden de eerste symptomen echter meestal al op jonge leeftijd op – meestal begint de ziekte tussen het 15e en 35e levensjaar. De diagnose van de ziekte van Bechterew wordt echter meestal pas in een vergevorderd stadium gesteld, wanneer de patiënten al ouder zijn. Sommigen hebben echter al op zeer jonge leeftijd last van ernstige klachten van de ziekte. Daarom is het belangrijk om mensen ervan bewust te maken dat ook veel jonge mensen hierdoor worden getroffen. Alleen zo kan een tijdige start van de behandeling de kwaliteit van leven verbeteren.
Zoals Elisa Pachernik. De 25-jarige heeft al sinds haar jeugd de ziekte van Bechterew. In het interview vertelt ze hoe ze heeft geleerd om met de ziekte om te gaan.
De ziekte van Bechterew, ook bekend als spondylitis ankylopoetica, is een chronische ontstekingsziekte die vooral de wervelkolom aantast. Niet alleen oudere volwassenen, maar ook veel jonge mensen hebben er last van. De ziekte van Bechterew leidt vaak tot pijnlijke wervelkolomklachten en kan het dagelijks leven aanzienlijk beïnvloeden. De symptomen beginnen meestal sluipend en kunnen gepaard gaan met hevige rugpijn en stijfheid. Na verloop van tijd breidt de ontsteking zich verder uit en leidt dit vaak tot verstijving van de wervelkolom, wat de bewegingsvrijheid aanzienlijk kan beperken.
Bechterew-ziekte bij jonge mensen
Hoewel de ziekte van Bechterew vaker bij oudere volwassenen wordt vastgesteld, is de ziekte geen uiting van het verouderingsproces. Het gaat veeleer om een chronische auto-immuunziekte. Dat betekent dat een verkeerd werkend immuunsysteem zich tegen het eigen kraakbeen- en botweefsel keert en daar ontstekingen veroorzaakt.
De precieze oorzaken van de ziekte van Bechterew zijn tot op heden nog niet volledig onderzocht, maar genetische factoren spelen een rol. Het HLA-B27-gen wordt in verband gebracht met een verhoogd risico. Niet alle patiënten met de ziekte van Bechterew vertonen echter veranderingen in deze marker in het bloed.
De behandeling van de ziekte van Bechterew is gericht op het verlichten van pijn, het onder controle houden van de ontsteking en het behouden van de functionaliteit. Medicijnen zoals niet-steroïde ontstekingsremmers (NSAID's), biologische geneesmiddelen en fysiotherapie kunnen worden gebruikt. Een vroege diagnose en een passende behandeling kunnen de levenskwaliteit van de getroffenen aanzienlijk verbeteren. Daarom is het belangrijk om mensen bewust te maken van het feit dat ook veel jonge mensen hierdoor worden getroffen. Alleen zo kan een tijdige start van de behandeling de levenskwaliteit verbeteren.
Interview met een jonge patiënte met de ziekte van Bechterew
Voor jonge mensen met de ziekte van Bechterew kan het omgaan met de ziekte een bijzondere uitdaging zijn. Onze patiënte Elisa Pachernik, nu 25 jaar oud, vertelt hoe zij met haar ziekte van Bechterew omging en hoe zij erin geslaagd is om goed met de ziekte om te gaan.
Elisa, u bent vandaag 25 jaar jong en lijdt al 10 jaar aan klachten. Dat is een lange tijd voor zo'n jong iemand. Kunt u ons daar iets over vertellen?
“Graag. In principe heb ik sinds mijn veertiende steeds weer problemen. In het begin werden mijn pijnklachten echter afgedaan als typische 'groeipijnen'. Of er werd mij verteld dat ik verkeerde schoenen droeg. Ook toen ik meerderjarig werd en mijn opleiding tot verpleegassistent begon, veranderde er eigenlijk niet veel. Ik had vreselijke rugpijn en niets hielp. Omdat de artsen niets konden vinden, werden de symptomen toegeschreven aan psychische problemen. Ik heb me toen vaak afgevraagd of ik me dat allemaal verbeeldde. Dat was een moeilijke tijd, omdat ik me niet serieus genomen voelde.”
Maar je hebt de pijn niet verbeeld!
“Nee. Ik heb ook niet opgegeven en kwam toen een arts tegen die vermoedde dat er een ontsteking achter de pijn zat. Op dat moment had ik hevige rug- en gewrichtspijn en waren mijn knieën opgezwollen. Ik heb het toen met injecties geprobeerd. Toen dat niet hielp, werd er uiteindelijk bloed afgenomen en werden er veranderingen in het HLA-B27-gen vastgesteld. Toen ik de diagnose ongedifferentieerde spondylartritis kreeg, was ik 19 jaar oud.”
Dat is een leeftijd waarop je waarschijnlijk nog niet weet wat er achter de ziekte schuilgaat, toch?
"Eerst vroeg ik me af wat dat eigenlijk was. Ik dacht dat alleen oude mensen dat hadden. Zelfs als gediplomeerd verpleegkundige heb ik niet geleerd dat reuma ook jonge mensen kan treffen."
Hoe bent u met de diagnose omgegaan?
"In het begin verdrong ik het. Ik had een 'het kan me allemaal niets schelen'-houding. Bovendien was ik erg onzeker over de medicijnen. Soms was ik wanhopig, maar soms ook opgelucht dat ik me de pijn niet had verbeeld. Veel van mijn vrienden begrepen me niet, konden niet begrijpen dat ik niet de kracht had om elk weekend te feesten. Sommigen hebben zich ook van me afgekeerd.”
Dat was vast niet gemakkelijk. Hoe ging het verder?
"Ik heb geleerd om een nieuw dagelijks leven te vinden. Na een periode waarin ik me helemaal niet goed voelde, waarin ik worstelde met luchtweginfecties en de behandelingen veel complicaties met zich meebrachten, zoals allergische reacties, ging het toch weer bergopwaarts. Ik heb tot op zekere hoogte geleerd om de ziekte te accepteren en de dingen te nemen zoals ze komen. In het begin vroeg ik me bijvoorbeeld vaak af hoe de toekomst eruit zou zien, hoe ik mijn beroep als verpleegkundige op lange termijn zou kunnen uitoefenen. Tegenwoordig probeer ik gewoon het beste uit elke dag te halen."
Sinds enige tijd maken kuren in de Gasteiner Heilstollen ook deel uit van uw leven. Hoe bent u daarop gekomen?
Mijn reumatoloog heeft me de Gasteiner Heilstollen aanbevolen. En ook al heb ik in het begin erg met mezelf geworsteld – ik voelde me gewoon te jong voor een kuur – het was een goede beslissing. Ik ben natuurlijk niet genezen van mijn reuma, maar ik voel me beter door de kuur. Ik voel me fitter, beweeglijker en minder stijf, heb minder pijn en ontstekingen. De effecten op mijn immuunsysteem zijn ook erg goed."
Bent u minder vaak ziek sinds u naar de geneeskrachtige grot gaat?
"Precies. Voorheen had ik voortdurend infecties, waar ik vaak lang last van had. Als ik in de geneeskrachtige grot ben, ben ik veel minder ziek, wat ongebruikelijk is voor mij. De bezoeken van de geneeskrachtige grot doen me gewoon goed."
En hoe was het om als jongere op kuur te gaan?
De eerste keer dat ik de geneeskrachtige grotten binnenging, was behoorlijk spannend. Maar tegelijkertijd ook ontspannend. Maar natuurlijk is het nog steeds een beetje vreemd om daar als jonge vrouw binnen te gaan. Sommigen vragen zich af wat ik daar op mijn leeftijd al doe. Maar ik ben een heel open persoon en kan eigenlijk met iedereen plezier maken. Veel medepatiënten zijn er al heel lang, omdat het zo goed helpt. Dat geeft natuurlijk ook hoop. Ook het uitwisselen van verschillende ervaringen is erg nuttig."
De ziekte heeft u zeker ook veranderd.
Ja, ik probeer elke dag te waarderen en te genieten van de mooie momenten. Zo'n ziekte laat zijn sporen na. Iedereen heeft zijn eigen last te dragen. Bij sommigen is die last gewoon groter. Veel mensen kunnen zich niet voorstellen hoe het is om met zo'n ziekte te leven. Dat is ook niet erg, als iedereen wordt geaccepteerd zoals hij is.
Hartelijk dank voor het openhartige gesprek.
Als 's werelds grootste therapiecentrum voor de ziekte van Bechterew vindt u een aparte pagina met interessante informatie over dit ziektebeeld: Ziekte van Bechterew
