125.000. Patiënt met de ziekte van Bechterew in de geneeskrachtige grot
Reden tot vreugde
Sinds 1952 hebben 125.000 patiënten met de ziekte van Bechterew verlichting gevonden in de Gasteiner Heilstollen. Achter dit cijfer gaan persoonlijke lotgevallen en successen schuil: minder pijn, meer beweeglijkheid, nieuwe levensvreugde. Een schat van de natuur, bevestigd door studies. De jubileumpatiënte vertelt over haar ervaringen.
125.000 patiënten met de ziekte van Bechterew die tot nu toe in de Gasteiner Heilstollen voor een kuur kwamen – dat is een indrukwekkend aantal! Dit onderstreept niet alleen dat de Gasteiner Heilstollen wereldwijd het grootste therapiecentrum voor de ziekte van Bechterew is, maar vooral ook de effectiviteit van de kuur. Sinds 1952 wordt in de Gasteiner Heilstollen het natuurlijk voorkomende geneeskrachtige klimaat gebruikt voor kuren. Het succes is te danken aan een combinatie van lichte oververhitting, hoge luchtvochtigheid en opname van radon. Bij de ziekte van Bechterew leidt dit tot verbetering van pijn, stijfheid en vermoeidheid, evenals tot meer beweeglijkheid. De positieve effecten worden niet alleen onderstreept door de talrijke positieve ervaringen van de patiënten, maar ook ondersteund door een breed scala aan studies.
Hoe goed de studies ook zijn, uiteindelijk telt het succes van de kuur voor het individu. Achter het getal 125.000 gaan individuele lotgevallen schuil en veel mensen wier leven door de ziekte van Bechterew wordt bemoeilijkt. Sommigen komen al tientallen jaren naar de Gasteiner Heilstollen, anderen hebben een lange odyssee van doktersbezoeken, therapieën en bijwerkingen achter de rug. De Heilstollen onderscheidt zich door hen met de kuur een goed alternatief voor conventionele therapieën te kunnen bieden.
Onlangs begaf Petra Grube zich voor het zesde jaar op rij naar de geneeskrachtige grot. Wat ze niet wist: ze kreeg de eer om de 125.000ste patiënt met de ziekte van Bechterew in de geneeskrachtige grot te zijn. Ze lijdt al ongeveer 40 jaar aan de ziekte van Bechterew. Na een odyssee van dokters- en ziekenhuisbezoeken vond ze eindelijk verlichting in de Gasteiner Heilstollen. Sindsdien komt ze regelmatig voor een kuur en heeft ze nauwelijks nog pijnstillers nodig. Zelf zegt ze: "De Heilstollen heeft me mijn levensvreugde teruggegeven!"
125.000. Patiënte vertelt over haar ervaringen met de ziekte van Bechterew
Mijn naam is Petra Grube en sinds 2018 ga ik twee keer per jaar naar de Gasteiner Heilstollen. Hoe dat zo gekomen is: toen ik begin twintig was, kreeg ik diepe rugpijn. Dit gebeurde tegelijkertijd met mijn zwangerschap, dus ik ging er eerst vanuit dat het om zogenaamde zwangerschapsrugpijn ging. De pijn bleef echter ook na de zwangerschap bestaan en kwam steeds in aanvallen terug. Mijn arts schreef me pijnstillers en fysiotherapie voor. Tussen de aanvallen door waren er steeds weer goede periodes.
In 2006 kreeg ik voor het eerst iridocyclitis en ging ik naar een oogarts. Deze vertelde me dat de oogontsteking volgens haar een secundaire aandoening was en dat ik me in ieder geval verder moest laten onderzoeken om de onderliggende aandoening te vinden. Helaas zag mijn toenmalige huisarts dat anders en gingen er nog drie jaar voorbij, waarin ik nog ongeveer vier tot vijf keer last had van iritis. Een uveïtis die niet poliklinisch kon worden behandeld, moest uiteindelijk in de oogkliniek medisch worden behandeld. Daar werd de ontsteking met cortison behandeld en werd voor het eerst ook een bloedtest gedaan! Na 26 jaar kreeg ik dus mijn diagnose: de ziekte van Bechterew.
Na een verwijzing naar de reumatoloog kreeg ik TNF-alfablokkers. Dit medicijn heb ik acht jaar lang maandelijks geïnjecteerd. Mijn ziektekostenverzekering dekte de enorm hoge kosten, maar helaas tot nu toe nog niet de kuur in de geneeskrachtige grot. Op een dag werd ik 's ochtends wakker en had ik geen gevoel meer in de linkerkant van mijn gezicht en kon ik ook niets meer horen met mijn linkeroor. Ik kreeg last van duizeligheid, waardoor ik nauwelijks nog kon lopen. Ik zag dubbel en mijn ogen flikkerden heen en weer, zonder dat ik een punt kon fixeren. Deze symptomen traden allemaal binnen slechts een week op. Na een bezoek aan de oogarts, die me onmiddellijk doorverwees naar een neuroloog, werd ik meteen naar de spoedeisende hulp van de neurologie in het ziekenhuis gebracht. Een CT-scan leverde geen afwijkingen op en bij een lumbaalpunctie bleek dat er iets niet helemaal in orde was. Ik werd dus opgenomen in het ziekenhuis.
Na een eerste vermoeden – namelijk bacteriën – kreeg ik antibiotica, die echter niet aansloegen. Daarna kreeg ik hoge doses cortison toegediend, waardoor mijn alvleesklier van slag raakte en mijn bloedsuikerspiegel enorm verslechterde, zodat ik bloedsuikermedicijnen moest injecteren. Ik was diep wanhopig, ik kon me niet voorstellen dat ik dit eeuwig zou kunnen volhouden, sloot me af van de buitenwereld en bad alleen nog maar.
Eindelijk, het was al 2018, kwam men tot de conclusie dat het om bijwerkingen van de TNF-alfa-blokkers ging, die ik vervolgens onmiddellijk moest stoppen, en mijn gezondheidstoestand verbeterde slechts heel langzaam. Een door de artsen aanbevolen revalidatie na deze instorting werd mij niet toegestaan!
Nu moest er een alternatieve behandeling voor mijn ziekte van Bechterew worden gevonden en dus bracht ik wat tijd door op internet en met de zoekterm "ziekte van Bechterew alternatieve behandeling" vond ik de website van de Gasteiner Heilstollen! Daar waren patiënten die over hun succes vertelden en ik belde er een van hen op.
In het najaar van 2018 maakte ik mijn eerste bezoeken en merkte ik meteen bij het eerste bezoek dat er iets in mijn lichaam gebeurde. Mijn reactie is dat ik in het begin meer pijn voel, maar dat deze tijdens de bezoeken snel afneemt. Tot op de dag van vandaag ga ik in het voorjaar en het najaar voor respectievelijk 4 en 8 bezoeken naar de geneeskrachtige grot en heb ik nog maar heel zelden pijnstillers nodig! Alleen tijdens de coronapandemie moest ik een kuur overslaan en voelde ik meteen weer veel pijn.
Dankzij de geneeskrachtige grot heb ik weer veel meer levenskwaliteit en daardoor ook weer levensvreugde teruggekregen! Hartelijk dank aan alle medewerkers en artsen voor het betrouwbare, soepele en altijd vriendelijke verloop van elke kuur!
