Patientin vom Gasteiner Heilstollen mit rheumatische Erkrankung und Morbus Bechterew sitzt vor Grubenhund.

Leben mit Morbus Bechterew

Die Diagnose Morbus Bechterew kann zunächst ein Schock sein. Doch es ist wichtig zu verstehen, dass diese Krankheit keineswegs ein Hindernis für ein aktives und erfülltes Leben darstellt. Mit der richtigen Behandlung und Anpassungen im Lebensstil können die meisten Menschen auch mit dieser Erkrankung ihren Alltag weitgehend normal gestalten und Lebensqualität bewahren.

Überblick

Wie kann ich mein Leben trotz und mit Morbus Bechterew genießen?

  • Anfangs ist es wichtig die Krankheit zu verstehen und anzunehmen.
  • Die 3 B-Regel – Bechtis brauchen Bewegung!
  • Mit verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten die Schmerzen lindern.
  • Wie leben andere mit Morbus Bechterew? Die Erfahrungsberichte anderer Betroffener helfen, selbst mit der Erkrankung im Alltag besser zurechtzukommen.
  • Austausch tut gut: Die Selbsthilfegruppen Morbus Bechterew
  • Stress vermeiden
  • Gesunde Ernährung
  • Morbus Bechterew verstehen: Mehr über Lebensqualität, Lebenserwartung & Endstadium erfahren

Morbus Bechterew verstehen und annehmen

„Warum ich?“ Mit Diagnosestellung quälen sich die meisten Menschen zunächst mit der Frage nach dem Warum. Das ist verständlich, oft aber leider nicht zielführend. Wen eine solche chronische Erkrankung erwischt, sollte nach einer gewissen Zeit aber den Blick in die Zukunft richten und lernen, die Krankheit anzunehmen. Statt nach dem Warum zu fragen, sollten Sie vielmehr folgende Fragen stellen:

  • Was kann ich selbst tun, um die Krankheitsschwere zu beeinflussen?
  • Wie kann ich lernen, mit der Krankheit zu leben?
  • Wie lassen sich die Symptome besser aushalten?
  • Welche Faktoren in meinem Alltag beeinträchtigen den Morbus Bechterew negativ?

Wer sich intensiv mit den Antworten auf solche Fragen beschäftigt, lernt zwangsläufig auch eine Menge über die Krankheit Morbus Bechterew und befolgt damit einen wichtigen Tipp zur Selbsthilfe: Die Erkrankung zu verstehen. Das ist die Voraussetzung für einen guten Umgang mit Morbus Bechterew. Die rheumatische Erkrankung fordert von den Betroffenen, dass sie selbst mitarbeiten und Verantwortung für die Therapie übernehmen. Bechterew-Vereinigungen bieten spezielle Patientenschulungen an. In diesen erfahren Betroffene alles über Krankheitsbild, Krankheitsverlauf und Diagnose dieser chronisch entzündlichen, rheumatischen Erkrankung. Zusätzlich wird über Wirkungsweisen von Bewegungstherapien und Medikamenten, über gesunde Ernährung, Entspannungsmethoden sowie Schmerz- und Stressbewältigung informiert. Kurzum: viel über die eigene Erkrankung zu wissen, hilft, im Alltag mit der Krankheit besser umzugehen.

Die 3B-Regel

Bechtis brauchen Bewegung!

Unter Bechterew-Patienten hört man diesen Satz oft – Bechtis brauchen Bewegung!

Bewegung kann oftmals mehr bewirken als eine Tablette. Besonders gilt dies für Patienten mit Morbus Bechterew, denn Sport hilft, die Schmerzen und Langzeitfolgen der Krankheit einzudämmen. Einer der wichtigsten Therapieratschläge von Experten lautet: Bewegung, Bewegung und nochmals Bewegung. Grundsätzlich eignen sich bei Morbus Bechterew Sportarten, die Gelenke nicht zu stark beanspruchen. Belegt ist, dass sich Nordic Walking für Morbus-Bechterew-Patienten besonders eignet. Dank der Stöcke schont es Gelenke. Bechterew-Patienten sollten auf längenverstellbare Stöcke achten. Sie können mit der Zeit höher und damit aufrechter eingestellt werden. Bei Bedarf sind auch stabilisierende Schienen oder puffernde Einlegesohlen sinnvoll. Am besten die richtige Technik in einem Kurs erlernen, damit sich keine Fehlbelastungen einschleichen.

Weitere Tipps für ein aktives Leben:

  • Gute Sportarten: Schwimmen, Aquagymnastik oder Tanzen
  • Entspannungsübungen zu Hause: autogenes Training, Meditation, Yoga oder Tai Chi
  • Funktionstraining und Krankengymnastik ärztlich verschreiben lassen
  • Regelmäßige Spaziergänge

Behandlungsmöglichkeiten

Es stehen viele verschiedene Ansätze zur Verfügung, um Morbus Bechterew zu behandeln. Diese reichen von Kurmaßnahmen wie dem Besuch des Gasteiner Heilstollen über physikalische Therapien bis hin zur medikamentösen Behandlung. Im Folgenden haben wir einige Methoden für Sie zusammengefasst:

Behandlung bei Morbus Bechterew

Wie leben andere mit der Erkrankung?

„Geteiltes Leid ist halbes Leid.“ - Das wird bei Bechterew oft nicht zutreffen, man kann aber bestimmt viel voneinander lernen und sich austauschen.

Günther Gruber
51, Naarn, Österreich

„Ein Leben ohne den Heilstollen kann ich mir nicht mehr vorstellen. Er ist für mich das wichtigste Heilmittel und hilft mir neben der täglichen Gymnastik und viel Bewegung mit der Krankheit mit nur einer Tablette täglich zu leben.“ - Günther berichtet von seinen Erfahrungen und warum er sich das Logo des Heilstollens tätowiert hat.

Martin Schroth
67, Keltern, Deutschland

Mit Mitte Zwanzig im Rollstuhl – Morbus Bechterew raubte Martin jede Hoffnung. Tabletten halfen nicht, stattdessen litt er unter heftigen Nebenwirkungen. Erst der Gasteiner Heilstollen brachte die Wende: Heute lebt er schmerzfrei, arbeitet wieder, wandert mit seiner Frau und genießt das Leben.

Lisa de Vries
74, Unterföhring, Deutschland

Lisa de Vries aus Unterföhring kommt seit fast 15 Jahren in den Gasteiner Heilstollen zur Kur. Sie hat dadurch ihren Morbus Bechterew mit den Schmerzen und Schüben in den Griff bekommen und strahlt heute sehr viel Lebensfreude aus. Wir haben mit ihr über ihren Morbus Bechterew, ihren Weg zum Heilstollen und ihr heutiges Lebensgefühl gesprochen:

Christa Limmer
60, Reisbach, Deutschland

Chronische Schmerzen durch Rheuma bestimmten Christa Limmers Leben lange Zeit – bis sie den Gasteiner Heilstollen entdeckte. Dank der natürlichen Radontherapie ist sie heute nahezu schmerzfrei und hat ihre Lebensqualität zurückgewonnen. Im Interview erzählt sie von ihren beeindruckenden Erfahrungen.

Petra Grube
65, Loitz, Deutschland

125.000 Morbus-Bechterew-Patienten fanden seit 1952 im Gasteiner Heilstollen Linderung. Hinter der Zahl stehen persönliche Schicksale und Erfolge: weniger Schmerzen, mehr Beweglichkeit, neue Lebensfreude. Ein Schatz der Natur, bestätigt durch Studien. Die Jubiläums-Patientin berichtet von ihren Erfahrungen.

Elisa Pachernik
27, Heiligenkreuz, Österreich

Rückenschmerzen? Die sind doch harmlos – oder? Nicht für junge Menschen mit Morbus Bechterew. Die chronische Erkrankung beginnt oft früh, wird aber erst spät erkannt. Elisa Pachernik erlebte genau das. Mit 14 begannen ihre Beschwerden, mit 19 bekam sie Gewissheit. Sie erzählt, wie sie gelernt hat, mit der Krankheit zu leben.

Sabine Cauli
61, Neukirchen-Vluyn, Deutschland

„Nach dem Heilstollenaufenthalt bin ich in der Regel fast 10 Monate schmerzfrei, Tabletten muss ich nur noch sehr selten nehmen.“ - Sabine leidet seit 38 Jahren an Morbus Bechterew. Heute hat sie kaum noch Symptome. Ihr Erfolgsrezept sind Kuren im Gasteiner Heilstollen und ein achtsamer Lebensstil. Im Interview berichtet sie von ihren Erfahrungen.

Gotthard Baumann
72, Falkenfels, Deutschland

„Vor der Kur hatte ich den typischen Bechterew-Gang: Die Schultern nach vorgezogen und mit steifer Hüfte schaukelte ich beim Gehen. Wie ein ‚Entengang‘. Seit der 1. Kur im Heilstollen habe ich das nicht mehr. Meine Versteifungen sind fast völlig weg, ich bin beweglich, fühle mich gut.“ – ein Patient mit Morbus Bechterew berichtet:

Günter Müller
67, Bergen-Celle, Deutschland

Günter Müller (51) leidet über 30 Jahre an Morbus Bechterew, ist stark bewegungseingeschränkt, verliert Job und soziale Kontakte. 500 Meter dauern fast 40 Minuten. Zufällig entdeckt er einen Artikel über die Radontherapie im Gasteiner Heilstollen in Österreich – eine mögliche Wende für sein Leben.

Bauernfeind-Pabst Harald
51, Neukirchen, Österreich

"Gleich nach der ersten Behandlungsserie war ich fast ein halbes Jahr ohne Schmerzen und benötigte weniger Medikamente," freut sich Harald über die erfolgreiche Behandlung im Gasteiner Heilstollen.

Viele weitere persönliche Bechterew-Erfahrungen finden Sie in unserem Morbus Bechterew Magazin. Frauen sind vom Bechterew genauso oft betroffen wie Männer. Sabine findet Linderung durch Yoga, während Nina dank der Stollenkuren die Kraft für ein Kind sammeln konnte. Ihre Geschichten können Sie hier nachlesen: Frauen und Morbus Bechterew

Die Selbsthilfegruppen Morbus Bechterew

Austausch tut gut!

Über eine chronische Erkrankung zu reden, fällt vielen nicht leicht. Im Gegenteil: Außerhalb der Familie gilt es als Tabuthema, über das viele nicht sprechen wollen. Dabei ist es für den Betroffenen aber wichtig, dass das nahestehende Umfeld und auch Kollegen wissen, dass sie vielleicht nicht mehr so belastbar sind wie vor der Erkrankung. Nur so kann das Umfeld auch Rücksicht nehmen.

Doch auch eine noch so verständnisvolle Familie oder ein noch so gutes berufliches Umfeld kann den Kontakt zu anderen Morbus Bechterew Patienten nicht ersetzen. Für Morbus Bechterew gibt es Selbsthilfegruppen, die einen vertraulichen Rahmen zum Austausch bieten. Gespräche über Schwierigkeiten im Alltag helfen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig Mut zuzusprechen. Oftmals gibt es auch praktische Tipps, die den eigenen Handlungsspielraum erweitern. Selbsthilfegruppen sind offen für alle: für Betroffene und für Angehörige.

Stress vermeiden

Dass Stress einen Einfluss auf chronische Krankheiten hat, ist heute unumstritten. Akuter oder chronischer Stress kann Krankheitssymptome verstärken und aufrechterhalten. Andersherum aber sind die Symptome chronischer Erkrankungen – allen voran Schmerzen und Schlafstörungen – auch selbst ein Stressfaktor. Viele Patienten beschreiben, dass sich ihre Erkrankung nach besonderen Stressmomenten verstärkt, wie beispielsweise nach einer Trennung oder dem Verlust des Jobs. Aber auch alltäglichere Stressmomente wirken sich auf den Morbus Bechterew aus.

Patienten sollten daher stressige Faktoren reduzieren (Stressvermeidung) und Bewältigungsstrategien gegen Stress (Stressbewältigung) erlernen. Zu diesen gehören autogenes Training, Meditation, Yoga oder Tai-Chi. Sie lassen sich besonders gut nutzen, um die Kontrolle über Stress und Schmerzen wieder zu erlangen. Darüber hinaus hat auch Sport und Bewegung allgemein eine stressreduzierende Wirkung, da sie Stresshormone abbauen.

Gesunde Ernährung

Morbus Bechterew schlägt sich zwar an den Gelenken nieder, ist aber keine mechanische Störung. Vielmehr beruht sie auf entzündlichen Prozessen, verursacht durch überschießende, krankhafte Abwehrprozesse. Die entzündlichen Prozesse lassen sich wiederum durch eine ausgewogene, gesunde Ernährung beeinflussen.

Als Basis der Ernährung sollte Gemüse sowie gutes Eiweiß aus Nüssen und Hülsenfrüchten mit hochwertigen pflanzlichen Ölen im Mittelpunkt stehen. Gemüse, Gewürze und Kräuter liefern wichtige Antioxidantien, die Entzündungen teilweise entgegenwirken. Auch Omega-3-Fettsäuren zum Beispiel aus Leinöl wirken antientzündlich.

Lebensqualität, Lebenserwartung & Endstadium

Wer die Diagnose Morbus Bechterew erhält, stellt sich meist direkt die Frage, ob die Erkrankung Einfluss auf die eigene Lebenserwartung hat. Grundsätzlich haben Morbus Bechterew Patienten die gleiche Lebenserwartung wie gesunde Menschen. Allerdings haben eingenommene Medikamente und unzureichende Kontrolle der Krankheitsaktivität durchaus einen Einfluss auf die Lebenserwartung.

Zudem ist eine entscheidende Frage, wie sich die Erkrankung auf die Lebensqualität auswirkt. Mit dieser Thematik beschäftigt sich eine neue Studie zur Lebensqualität von Morbus Bechterew.

Das Endstadium von Morbus Bechterew wird langläufig mit der Versteifung der Wirbelsäule beschrieben. Oft sind es aber auch andere Faktoren, wie bei Günter Müller, die das Leben nicht mehr als lebenswert erscheinen lassen.

Günter Müller
67, Bergen-Celle, Deutschland

Günter Müller (51) leidet über 30 Jahre an Morbus Bechterew, ist stark bewegungseingeschränkt, verliert Job und soziale Kontakte. 500 Meter dauern fast 40 Minuten. Zufällig entdeckt er einen Artikel über die Radontherapie im Gasteiner Heilstollen in Österreich – eine mögliche Wende für sein Leben.

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